24 мая в Челябинске прошла Пациентская школа, организованная в рамках проекта "Особая компетенция" ВОФ при поддержке Фонда президентских грантов.
Пациентская школа стала важной площадкой для обмена опытом, получения актуальной информации и обсуждения современных подходов к ведению пациентов с ФКУ.
Родители смогли напрямую пообщаться с экспертами, узнать о возможностях диагностики и терапии, а также получить практические рекомендации по организации повседневной жизни детей с ФКУ.
С приветственным словом к участникам обратилась Председатель Регионального отделения Челябинской области Галина Пронина, отметив значимость подобных встреч для формирования единого пациентского сообщества и повышения информированности семей.
Ключевым моментом программы стало выступление профессора, д.м.н. Татьяны Владимировны Бушуевой, главного научного сотрудника лаборатории питания здорового и больного ребёнка ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России.
В своей презентации на тему "Диетотерапия наследственных болезней обмена веществ, выявленных на расширенном неонатальном скрининге новорождённых" она подчеркнула критическую важность раннего выявления метаболических нарушений и индивидуального подхода к диетотерапии для улучшения качества жизни пациентов.
Татьяна Владимировна Булыгина, медицинский директор АО "Инфаприм", подробно рассказала о современных продуктах компании, которые обеспечивают полноценное питание для пациентов с ФКУ.
Она отметила, что аминокислотные смеси играют незаменимую роль в поддержании необходимого уровня аминокислот и нутриентов, что особенно важно для детей и подростков.
Особое внимание было уделено открытому диалогу: в рамках блока вопросов и ответов родители детей с ФКУ смогли обсудить волнующие темы с экспертами.
На вопросы отвечали: Елена Валерьевна Носкова, врач-генетик кабинета орфанных болезней ЧОКБ, а также Татьяна Владимировна Бушуева и Татьяна Владимировна Булыгина.
Важно, что такие школы становятся регулярной практикой, объединяя усилия медицинского сообщества, пациентских организаций и производителей специализированного питания для улучшения качества жизни пациентов с ФКУ и их семей.
#фондпрезидентскихгрантов #фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
Пациентская школа стала важной площадкой для обмена опытом, получения актуальной информации и обсуждения современных подходов к ведению пациентов с ФКУ.
Родители смогли напрямую пообщаться с экспертами, узнать о возможностях диагностики и терапии, а также получить практические рекомендации по организации повседневной жизни детей с ФКУ.
С приветственным словом к участникам обратилась Председатель Регионального отделения Челябинской области Галина Пронина, отметив значимость подобных встреч для формирования единого пациентского сообщества и повышения информированности семей.
Ключевым моментом программы стало выступление профессора, д.м.н. Татьяны Владимировны Бушуевой, главного научного сотрудника лаборатории питания здорового и больного ребёнка ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России.
В своей презентации на тему "Диетотерапия наследственных болезней обмена веществ, выявленных на расширенном неонатальном скрининге новорождённых" она подчеркнула критическую важность раннего выявления метаболических нарушений и индивидуального подхода к диетотерапии для улучшения качества жизни пациентов.
Татьяна Владимировна Булыгина, медицинский директор АО "Инфаприм", подробно рассказала о современных продуктах компании, которые обеспечивают полноценное питание для пациентов с ФКУ.
Она отметила, что аминокислотные смеси играют незаменимую роль в поддержании необходимого уровня аминокислот и нутриентов, что особенно важно для детей и подростков.
Особое внимание было уделено открытому диалогу: в рамках блока вопросов и ответов родители детей с ФКУ смогли обсудить волнующие темы с экспертами.
На вопросы отвечали: Елена Валерьевна Носкова, врач-генетик кабинета орфанных болезней ЧОКБ, а также Татьяна Владимировна Бушуева и Татьяна Владимировна Булыгина.
Важно, что такие школы становятся регулярной практикой, объединяя усилия медицинского сообщества, пациентских организаций и производителей специализированного питания для улучшения качества жизни пациентов с ФКУ и их семей.
#фондпрезидентскихгрантов #фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
