новости

Председатель РО Республики Мордовия продолжает работу в Республике по улучшению качества жизни пациентов с ФКУ

Руководитель Мордовского РО ВОФ Ирина Арискина продолжает работу в Республике по улучшению качества жизни пациентов с ФКУ.

Прорабатывается вопрос компенсации расходов на приобретение малобелковых продуктов для пациентов с ФКУ старше 18 лет, продолжающих лечение и проживающих на территории Республики.
Данная мера социальной поддержки была введена в 2024 году для детей-инвалидов с ФКУ.
Ириной направлены обращения к руководству Республики Мордовия о необходимости расширения мер социальной поддержки и на взрослых людей с фенилкетонурией.
По достижении 18 летнего возраста они остаются один на один со своим заболеванием, им по-прежнему необходимо соблюдать строжайшую низкобелковую диету и принимать дорогие специализированные лечебные продукты.
Особенно этот вопрос актуален для будущих мам ради здоровья их будущего малыша.

4 декабря в Штабе общественной поддержки "Единой России" Республики Мордовия Ирина участвовала в приеме* в режиме аудиосвязи с Министром Минздрава РМ Олегом Валентиновичем Маркиным.
На встрече обсуждались важные вопросы, касающиеся здоровья и благополучия пациентов с ФКУ, проживающих в Республике Мордовия: своевременное обеспечение аминокислотными лечебными смесями и отсутствия мер социальной поддержки взрослых пациентов с ФКУ.
Прозвучала просьба о содействии и помощи по улучшению качества жизни пациентов с ФКУ.

Олег Валентинович выразил готовность детально изучить вопросы и содействовать их решению, подчеркнув важность непрерывности терапии пациентов с ФКУ, не зависимо от их возраста.
Сейчас вопрос бесперебойного обеспечения АКС всех пациентов с ФКУ держится на строгом контроле.

Также согласовано предоставление помещения в Штабе общественной поддержки для предстоящих мероприятий.
Штаб общественной поддержки "Единой России" в Республике Мордовия всегда открыт к сотрудничеству.
"Несмотря на все сложности и предстоящий объем работы, мы надеемся, что инициатива по расширению мер социальной поддержки для пациентов с ФКУ, продолжающих лечение и после 18 лет, будет проработана и обеспечит необходимую медицинскую и социальную поддержку взрослым с ФКУ.

Это особенно важно для их интеграции в общество без страха за свою жизнь и будущее!"- обобщила Ирина Арискина.
*Мероприятие состоялось в рамках проекта "Особая компетенция" ВОФ при поддержке ФПГ.

#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
2024-12-07 10:00 "Особая компетенция"