23 декабря в Москве Председатель и члены Центрального правления ВОФ Виктория Свердлова, Екатерина Маслова, Виктория Водопьянова приняли участие во Всероссийском Междисциплинарном форуме «Фенилкетонурия - возможности и вызовы в наше время. Диалог "врач - пациент"», который был организован "Обществом пациентов с фенилкетонурией".
🔹В мероприятии приняли участие специалисты по редким болезням обмена веществ из федеральных медицинских центров, врачи-генетики из Москвы, Московской и Калужской областей, представители региональных пациентских организаций по фенилкетонурии.
🔹А также на форуме были представлены стенды производителей продуктов специализированного лечебного питания: BioMarin, Фармимэкс, Basis, MDMIL, AntiFen, Nutricia, InfaPrim, Космофарм.
На первой части форума присутствовали только представители общественных организаций и инициативных групп из разных регионов.
🔸Елена Балабанова поприветствовала всех участников форума и рассказала о своей организации.
🔸Елена Андреевна Шестопалова (врач-генетик ФГБНУ «МГНЦ») представила презентацию о видах гиперфенилаланинемий и методиках их лечения.
🔸О результатах научно-исследовательской работы, посвященной качеству жизни пациентов с фенилкетонурией старше 9 лет и их родителей, рассказала Татьяна Владимировна Бушуева (профессор, ведущий научный сотрудник Лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ).
🔸Надежда Владимировна Мазурова (Доктор психологических наук, профессор кафедры психологии семьи и детства РГГУ) выступила с докладом о психологических аспектах соблюдения диетотерапии у взрослых.
Особое внимание на форуме было уделено теме применения препарата Пэгвалиазы (первому и единственному средству ферментзамещающей терапии при фенилкетонурии).
🔹Опытом первого применения ферментозаместительной терапии в России поделилась с участниками форума Инеса Александровна Кузьмичева (главный внештатный генетик МЗ Калужской области).
Инеса Александровна описала этапы работы с Пэгвалиазой и поделилась наблюдениями и выводами о состоянии пациента, который по настоящее время находится на ферментозаместительной терапии.
Во второй части форума была проведена Школа для пациентов с фенилкетонурией старше 16-и лет из Москвы и Московской области.
У участников мероприятия была возможность задать экспертам вопросы и рассказать о своих трудностях.
Всероссийское Общество по Фенилкетонурии благодарит за возможность принять участие в форуме!
🔹В мероприятии приняли участие специалисты по редким болезням обмена веществ из федеральных медицинских центров, врачи-генетики из Москвы, Московской и Калужской областей, представители региональных пациентских организаций по фенилкетонурии.
🔹А также на форуме были представлены стенды производителей продуктов специализированного лечебного питания: BioMarin, Фармимэкс, Basis, MDMIL, AntiFen, Nutricia, InfaPrim, Космофарм.
На первой части форума присутствовали только представители общественных организаций и инициативных групп из разных регионов.
🔸Елена Балабанова поприветствовала всех участников форума и рассказала о своей организации.
🔸Елена Андреевна Шестопалова (врач-генетик ФГБНУ «МГНЦ») представила презентацию о видах гиперфенилаланинемий и методиках их лечения.
🔸О результатах научно-исследовательской работы, посвященной качеству жизни пациентов с фенилкетонурией старше 9 лет и их родителей, рассказала Татьяна Владимировна Бушуева (профессор, ведущий научный сотрудник Лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ).
🔸Надежда Владимировна Мазурова (Доктор психологических наук, профессор кафедры психологии семьи и детства РГГУ) выступила с докладом о психологических аспектах соблюдения диетотерапии у взрослых.
Особое внимание на форуме было уделено теме применения препарата Пэгвалиазы (первому и единственному средству ферментзамещающей терапии при фенилкетонурии).
🔹Опытом первого применения ферментозаместительной терапии в России поделилась с участниками форума Инеса Александровна Кузьмичева (главный внештатный генетик МЗ Калужской области).
Инеса Александровна описала этапы работы с Пэгвалиазой и поделилась наблюдениями и выводами о состоянии пациента, который по настоящее время находится на ферментозаместительной терапии.
Во второй части форума была проведена Школа для пациентов с фенилкетонурией старше 16-и лет из Москвы и Московской области.
У участников мероприятия была возможность задать экспертам вопросы и рассказать о своих трудностях.
Всероссийское Общество по Фенилкетонурии благодарит за возможность принять участие в форуме!
