5 апреля в рамках проекта "Особая компетенция" в Оренбурге состоялась пациентская школа "Классическая фенилкетонурия - школа для пациентов - вопросы и ответы"*.
Мероприятие прошло в уютной атмосфере одного из залов ресторана "Ностальгия", расположенного в исторической части города.
В работе школы приняли участие ведущие специалисты: врач-генетик, ассистент кафедры "Организации здравоохранения, общественного здоровья и медико-генетического мониторинга" ФГБНУ "МГНЦ им. акад. Н.П. Бочкова" Елена Андреевна Шестопалова, а также главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России в Приволжском федеральном округе, заведующая отделением МГК ГАУЗ "Оренбургской областной клинической больницы №2" Елена Юрьевна Беляшова.
На встрече присутствовало более 20 человек родители пациентов с фенилкетонурией, включая подростков и взрослых пациентов.
После выступления Елены Андреевны Шестопаловой разгорелась оживленная дискуссия.
Родители задавали множество вопросов, касающихся таких тем, как:
⦁ продолжительность жизни пациентов с ФКУ;
⦁ наличие или отсутствие противопоказаний для вакцинации;
⦁ статистика уровня фенилаланина в крови у пациентов разных возрастных групп;
⦁ необходимость дополнительного приема витаминов и микроэлементов.
Также поднимались вопросы о корректировке диеты при изменениях анализов на фоне смены смеси или болезни пациента.
Взрослеющих девушек с ФКУ интересовали перспективы зачатия и рождения здорового ребенка.
Встреча прошла в теплой и доверительной обстановке, участники остались довольны открытым диалогом и возможностью получить ответы на волнующие их вопросы.
Такие мероприятия не только способствуют повышению осведомленности о заболевании, но и укрепляют взаимодействие между пациентами, их семьями и медицинским сообществом, что крайне важно для улучшения качества жизни людей с ФКУ.
*Мероприятие прошло в рамках проекта "Особая компетенция" Всероссийского Общества по Фенилкетонурии при поддержке Фонда президентских грантов.
#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
Мероприятие прошло в уютной атмосфере одного из залов ресторана "Ностальгия", расположенного в исторической части города.
В работе школы приняли участие ведущие специалисты: врач-генетик, ассистент кафедры "Организации здравоохранения, общественного здоровья и медико-генетического мониторинга" ФГБНУ "МГНЦ им. акад. Н.П. Бочкова" Елена Андреевна Шестопалова, а также главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России в Приволжском федеральном округе, заведующая отделением МГК ГАУЗ "Оренбургской областной клинической больницы №2" Елена Юрьевна Беляшова.
На встрече присутствовало более 20 человек родители пациентов с фенилкетонурией, включая подростков и взрослых пациентов.
После выступления Елены Андреевны Шестопаловой разгорелась оживленная дискуссия.
Родители задавали множество вопросов, касающихся таких тем, как:
⦁ продолжительность жизни пациентов с ФКУ;
⦁ наличие или отсутствие противопоказаний для вакцинации;
⦁ статистика уровня фенилаланина в крови у пациентов разных возрастных групп;
⦁ необходимость дополнительного приема витаминов и микроэлементов.
Также поднимались вопросы о корректировке диеты при изменениях анализов на фоне смены смеси или болезни пациента.
Взрослеющих девушек с ФКУ интересовали перспективы зачатия и рождения здорового ребенка.
Встреча прошла в теплой и доверительной обстановке, участники остались довольны открытым диалогом и возможностью получить ответы на волнующие их вопросы.
Такие мероприятия не только способствуют повышению осведомленности о заболевании, но и укрепляют взаимодействие между пациентами, их семьями и медицинским сообществом, что крайне важно для улучшения качества жизни людей с ФКУ.
*Мероприятие прошло в рамках проекта "Особая компетенция" Всероссийского Общества по Фенилкетонурии при поддержке Фонда президентских грантов.
#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
