"Благодаря сплочённой работе команды, упорству и множеству обращений мы были услышаны губернатором Мурманской области в формате прямой линии, Чибисом Андреем Владимировичем."
11 августа 2022 года в Мурманске состоялся общественный совет при Министерстве труда и социальной защите Мурманской области. Наше Региональное отделение Всероссийского общества по фенилкетонурии представлял Максим Николаевич Кузьмин, член правления Мурманского РО Организации. В ходе встречи было освещено несколько вопросов, в частности "О порядке и условиях предоставления денежных выплат детям и гражданам достигшим 18 лет, больным фенилкетонурией."
В результате встречи было озвучено следующее решение
с 01.10.2022 года:
1. В Мурманской области детям с ФКУ до 18 лет будут ежемесячно выплачивать денежную выплату 50% от прожиточного минимума, что составляет 10 791 руб. в месяц.
2. В категорию получателей денежным выплат в Мурманской области добавили совершеннолетних граждан с ФКУ. Данная категория граждан будет получать единовременную выплату в размере одной величины прожиточного минимума для трудоспособного населения, установленной в Мурманской области - 24 252 руб.
Так же, с января 2023 года в Мурманской области больным детям и взрослым с ФКУ будут выдавать специализированный продукт лечебного питания "Лофлекс". Наше обращение в Минздрав Мурманской области было рассмотрено и одобрено. Мы очень рады!».
