Главной темой встречи стала наша самая большая боль - массовое снятие инвалидности у пациентов с фенилкетонурией сразу после совершеннолетия.
Разбирали реальную историю молодого пациента, которому только что исполнилось 18. Ситуация парадоксальная и страшная одновременно: у парня есть объективные и задокументированные нарушения здоровья, стоит острая проблема социализации во взрослом мире. Впереди сложные вопросы: как продолжать учёбу после школы и как устраиваться на работу с таким диагнозом?
Вердикт комиссии МСЭ: "Инвалидность не продлена".
Молодой человек остаётся один на один с неизлечимым заболеванием, требующим пожизненного контроля, строжайшей диеты, постоянного медицинского и социального сопровождения...
Лишение статуса инвалида отнимает у таких ребят жизненно важные социальные гарантии именно в тот момент, когда они наиболее уязвимы.
"Взросление не должно означать лишение права на полноценную жизнь и поддержку государства", - подытожила встречу Альмира.
Итог встречи: пациента пригласили на повторное освидетельствование в бюро, ждем решения.
Мы продолжаем бороться и отстаивать права наших пациентов на всех уровнях.