26 апреля семьи пациентов с фенилкетонурией из Мурманской области посетили показ документального фильма "Невидимая граница".
Мероприятие объединило просмотр фильма, экспертную сессию и детскую развлекательную программу.
Специальным гостем и спикером лекционной части стала Елена Андреевна Шестопалова (к. м. н., врач-генетик высшей категории, Заведующая медико-генетическим отделением МГЦ МКНЦ им. А. С. Логинова).
В ходе экспертной сессии и последующего неформального общения родители смогли лично задать волнующие их вопросы.
Рекомендации Елены Андреевны были выслушаны с особым вниманием и признательностью.
Пока взрослые обсуждали медицинские и социальные вопросы, для юных участников был организован творческий мастер-класс.
Ребята освоили технику росписи по ткани акриловыми красками и создали неповторимые сумки-шопперы.
Дети были счастливы провести время вместе и пообщаться.
Сам фильм стал настоящим эмоциональным ядром встречи.
У многих зрителей просмотр вызвал сильные переживания, мысленно вернув их в тот непростой период, когда они впервые узнали о диагнозе своего ребенка.
Мероприятие объединило просмотр фильма, экспертную сессию и детскую развлекательную программу.
Специальным гостем и спикером лекционной части стала Елена Андреевна Шестопалова (к. м. н., врач-генетик высшей категории, Заведующая медико-генетическим отделением МГЦ МКНЦ им. А. С. Логинова).
В ходе экспертной сессии и последующего неформального общения родители смогли лично задать волнующие их вопросы.
Рекомендации Елены Андреевны были выслушаны с особым вниманием и признательностью.
Пока взрослые обсуждали медицинские и социальные вопросы, для юных участников был организован творческий мастер-класс.
Ребята освоили технику росписи по ткани акриловыми красками и создали неповторимые сумки-шопперы.
Дети были счастливы провести время вместе и пообщаться.
Сам фильм стал настоящим эмоциональным ядром встречи.
У многих зрителей просмотр вызвал сильные переживания, мысленно вернув их в тот непростой период, когда они впервые узнали о диагнозе своего ребенка.
Как отметила Председатель Регионального отделения Виктория Боева:
"Признаюсь честно, я не с первого раза смогла посмотреть этот фильм...
Я понимаю, как было тяжело моим родителям.
Сейчас я искренне рада, что существуют сообщества и организации, направленные на улучшение качества жизни пациентов с фенилкетонурией.
Наша организация готова помочь каждому из вас".
Такие встречи напоминают о главном: "невидимая граница" диагноза навсегда изменила нашу жизнь, но преодолевать ее гораздо проще, когда мы вместе.
#воф #ровоф #ВОФМурманск #невидимаяграницавоф #невидимаяграница #фильмвоф #фку #фенилкетонурия #нбо
#воф #ровоф #ВОФМурманск #невидимаяграницавоф #невидимаяграница #фильмвоф #фку #фенилкетонурия #нбо
