29 февраля, в эту редкую дату, которая встречается всего раз в четыре года, отмечается Международный день редких заболеваний!
Редкие (орфанные) заболевания – это заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. человек.
На данный момент в России в перечень орфанных заболеваний входят более 260 болезней.
Большинство орфанных заболеваний являются генетическими, вылечить их невозможно, но можно компенсировать, например, с помощью специфических орфанных лекарственных препаратов или диетотерапии.
Люди, страдающие орфанными заболевания, часто чувствуют себя одинокими, несчастными и никому не нужными!
Поэтому в эту дату очень важно рассказывать о проблемах редких пациентов!
Чем больше внимания уделено проблеме, тем выше шанс найти ее решение!
💜 Наши дорогие пациенты с фенилкетонурией, родители детей с ФКУ, близкие и друзья, Всероссийское общество по фенилкетонурии рядом с Вами!
Мы всегда готовы оказать Вам помощь и поддержку!
Не оставайтесь один на один со своей болезнью!
Мы редкие, но мы вместе ❤️!
Редкие (орфанные) заболевания – это заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. человек.
На данный момент в России в перечень орфанных заболеваний входят более 260 болезней.
Большинство орфанных заболеваний являются генетическими, вылечить их невозможно, но можно компенсировать, например, с помощью специфических орфанных лекарственных препаратов или диетотерапии.
Люди, страдающие орфанными заболевания, часто чувствуют себя одинокими, несчастными и никому не нужными!
Поэтому в эту дату очень важно рассказывать о проблемах редких пациентов!
Чем больше внимания уделено проблеме, тем выше шанс найти ее решение!
💜 Наши дорогие пациенты с фенилкетонурией, родители детей с ФКУ, близкие и друзья, Всероссийское общество по фенилкетонурии рядом с Вами!
Мы всегда готовы оказать Вам помощь и поддержку!
Не оставайтесь один на один со своей болезнью!
Мы редкие, но мы вместе ❤️!
