В Мордовии Указом Главы Республики Мордовия А.А. Здунова введена мера социальной поддержки для детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия.
Но пациенты с ФКУ старше 18 лет, продолжающие соблюдать строжайшую диету, остались без какой-либо социальной поддержки.
В рамках проекта "Особая компетенция", реализуемого при поддержке ФПГ, Представители Мордовского РО Всероссийского Общества по Фенилкетонурии Ирина Арискина и Марина Солонина на приеме у Уполномоченного по правам человека в Республике Мордовия обсудили проблемы взрослых пациентов с ФКУ.
В.Ф. Левину было передано обращение с просьбой о помощи и содействии в решении вопроса организации поддержки взрослым пациентам с ФКУ.
Но пациенты с ФКУ старше 18 лет, продолжающие соблюдать строжайшую диету, остались без какой-либо социальной поддержки.
В рамках проекта "Особая компетенция", реализуемого при поддержке ФПГ, Представители Мордовского РО Всероссийского Общества по Фенилкетонурии Ирина Арискина и Марина Солонина на приеме у Уполномоченного по правам человека в Республике Мордовия обсудили проблемы взрослых пациентов с ФКУ.
В.Ф. Левину было передано обращение с просьбой о помощи и содействии в решении вопроса организации поддержки взрослым пациентам с ФКУ.
Ирина Арискина пояснила:
️"После 18 лет болезнь никуда не уходит.
Уходят меры социальной поддержки.
С каждым месяцем повзрослевшим пациентам с ФКУ сложнее продолжать диетотерапию, они вынуждены просто отказывать себе в полноценном и безопасном питании.
Всем людям с фенилкетонурией необходима не только медицинская помощь, но и социальная поддержка!
Только так мы сможем помочь им дальше жить с этим сложным неизлечимым заболеванием!"
Специализированные низкобелковые и безбелковые продукты играют критически важную роль в лечении пациентов с фенилкетонурией и поддержании их качества жизни.
Без ресурсов пациенты сталкиваются с рисками ухудшения состояния и увеличения затрат на лечение в будущем!
Необходимо действовать сейчас, чтобы предотвратить дальнейшие последствия, которые могут возникнуть из-за недостатка необходимых ресурсов.
️Мы настоятельно призываем изыскать возможность введения компенсации на покупку специализированных продуктов для взрослых пациентов с ФКУ, как фактор обеспечения непрерывности лечения.
#проектособаякомпетенция #особаякомпетенциявоф #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фку #мрровоф
Без ресурсов пациенты сталкиваются с рисками ухудшения состояния и увеличения затрат на лечение в будущем!
Необходимо действовать сейчас, чтобы предотвратить дальнейшие последствия, которые могут возникнуть из-за недостатка необходимых ресурсов.
️Мы настоятельно призываем изыскать возможность введения компенсации на покупку специализированных продуктов для взрослых пациентов с ФКУ, как фактор обеспечения непрерывности лечения.
#проектособаякомпетенция #особаякомпетенциявоф #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фку #мрровоф
