В Мордовии прошла значимая встреча* Ирины Арискиной и Марины Солониной (представителей РО Республики Мордовия) с Натальей Евгеньевной Юткиной, Уполномоченным по правам ребенка в Республике.
Во время встречи ее участники обсудили то, как повысилось качество жизни пациентов с ФКУ в Республике: организовано регулярное бесперебойное обеспечение аминокислотными смесями, введены новые меры социальной поддержки для детей с ФКУ.
Выявили первостепенные проблемы и начали поиски путей их решения, в частности, рассмотрели аспекты, связанные с вопросами здорового материнства при фенилкетонурии.
Наталье Евгеньевне было вручено Благодарственное письмо за ее неоценимую помощь.
Во время встречи ее участники обсудили то, как повысилось качество жизни пациентов с ФКУ в Республике: организовано регулярное бесперебойное обеспечение аминокислотными смесями, введены новые меры социальной поддержки для детей с ФКУ.
Выявили первостепенные проблемы и начали поиски путей их решения, в частности, рассмотрели аспекты, связанные с вопросами здорового материнства при фенилкетонурии.
Наталье Евгеньевне было вручено Благодарственное письмо за ее неоценимую помощь.
Ирина Арискина отметила:
"Путь орфанников за права к другой и необходимой жизни - здоровой и качественной - труден.
Идти по нему в одиночку почти невыносимо.
Поэтому так важно обращаться за помощью.
Помните: когда опускаются руки, на помощь приходят крылья…нашими крыльями стала Наталья Евгеньевна Юткина.
Её помощь и поддержка в нашей ежедневной борьбе с болезнью принесла такие необходимые изменения.
Есть такие вещи, которые останутся здесь, (в этом мире), когда нас уже не будет: наши дети, наши поступки и тепло наших сердец!
Нашему региону очень повезло, что именно Наталья Евгеньевна является Уполномоченным по правам ребенка.
Спасибо Вам огромное, без Вашей поддержки, отзывчивости, сердечности и понимания наших проблем и потребностей мы бы не справились".
*Встреча состоялась в рамках проекта "Особая компетенция", реализуемого ВОФ при поддержке ФПГ.
#проектособаякомпетенция #особаякомпетенциявоф#ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фку
#проектособаякомпетенция #особаякомпетенциявоф#ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фку
