"Редкая миля" в поддержку Международного дня орфанных заболеваний в Республике Адыгея

29 февраля - Международный день редких заболеваний!

Региональное отделение Всероссийского общества по фенилкетонурии Республики Адыгея в преддверии этой даты вместе с пациентами с фенилкетонурией (ФКУ) от годика до 25 лет и их родителями из Республики Адыгея прошли маршрут от Хаджохской теснины до водопада Мезмайский в поддержку проекта «Редкая миля»!

🟢 "Редкая миля" - это инклюзивный пешеходный проект.

Миля - это расстояние, которое надо пройти, и оно составляет ~ 1 600 метров.

А редкая она потому, что проходит в поддержку распространения информации об орфанных заболеваниях и о людях с редкими заболеваниями. Проект "Редкая миля" - также вклад в поддержку здорового образа жизни людей с редкими генетическими заболеваниями. Свое начало эта акция берет в г. Санкт-Петербурге, Зинаида Павлова - руководитель проекта.

Вадим Михно (Заместитель Председателя ВОФ, представитель РО Адыгеи) поделился своими впечатлениями: