9 июля состоялась встреча Альмиры Мурдашевой, Председателя РО Республики Башкортостан, а также "РОО ФКУ РБ", с Ленарой Хакимовной Ивановой, Министром труда и социальной защиты населения РБ
Во время разговора была подчёркнута необходимость дополнительных мер поддержки для людей с фенилкетонурией. Особое внимание было уделено обеспечению доступности специализированных низкобелковых и безбелковых продуктов, которые являются жизненно важными и напрямую влияют на эффективность лечения и качество жизни пациентов с ФКУ.
Ранее Глава Республики поручил Министерству труда подготовить законопроект, направленный на помощь пациентам с ФКУ. Однако до сих пор этот вопрос не получил окончательного решения, несмотря на его актуальность и социальную значимость.
️В настоящее время уже 31 регион России успешно внедрил региональные меры поддержки, включающие обеспечение "низкобелковой корзиной", выплаты или компенсации на специализированные низкобелковые и безбелковые продукты, необходимые для качественного лечения ФКУ. Этот опыт показывает эффективность и важность подобных мер для сохранения здоровья и социальной адаптации пациентов.
Крайне важно объединить усилия и ускорить внедрение необходимой законодательной базы и создание действенной системы поддержки в Республике Башкортостан. Только совместными действиями можно обеспечить пациентам с ФКУ достойное качество жизни. Поддержка больных ФКУ - это не только медицинская необходимость, но и выражение солидарности общества с теми, кто ежедневно ведёт борьбу за своё здоровье.