13 февраля прошла встреча Председателя Регионального отделения Республики Коми Татьяны Соколовой с Татьяной Анатольевной Козловой, Уполномоченным по правам ребенка в Республике.
Основной темой обсуждения стала проблема социальной поддержки молодых людей с фенилкетонурией при переходе во взрослую жизнь.
Основной темой обсуждения стала проблема социальной поддержки молодых людей с фенилкетонурией при переходе во взрослую жизнь.
Татьяна отметила:
"Мы выразили благодарность Татьяне Анатольевне за её неоценимый вклад и сотрудничество в улучшении качества жизни пациентов с ФКУ.
В ходе встречи были намечены совместные мероприятия, в том числе мероприятие ко Дню защиты детей, и разработан предварительный план работы на 2025 год.
Это важный шаг в направлении обеспечения непрерывной поддержки людей с фенилкетонурией на всех этапах их жизни!"
Такие встречи демонстрируют, что вопросы помощи людям с редкими заболеваниями находятся в фокусе внимания официальных лиц, что вселяет надежду на позитивные изменения в будущем!
