С 2021 года Региональное отделение Калининградской области активно занималось вопросами поддержки пациентов с фенилкетонурией.
Как рассказала Председатель отделения Юлия Адаменкова, за это время было направлено множество обращений в адрес руководства региона, Прокуратуры региона, Общественной палаты, а также на прямую линию Президента.
Региональное отделение принимало участие во встречах и мероприятиях, направленных на защиту интересов пациентов и их семей.
Как рассказала Председатель отделения Юлия Адаменкова, за это время было направлено множество обращений в адрес руководства региона, Прокуратуры региона, Общественной палаты, а также на прямую линию Президента.
Региональное отделение принимало участие во встречах и мероприятиях, направленных на защиту интересов пациентов и их семей.
"Благодаря нашей совместной работе и помощи органов власти с апреля 2025 года в Калининградской области введена новая мера социальной поддержки: ежемесячная денежная выплата в размере 10 000 рублей!
Эта выплата предоставляется детям-инвалидам с диагнозом "фенилкетонурия", а также инвалидам с детства, у которых инвалидность установлена вследствие этого заболевания - независимо от возраста и группы инвалидности.
Такое решение стало долгожданным шагом для наших семей, которые годами ждали необходимой поддержки!
" - поделилась с нами Юлия.
Введение данной выплаты - значимый пример того, как совместные усилия общественной организации и органов власти могут привести к реальным изменениям в системе социальной поддержки.
Это не только облегчает материальное положение семей, но существенно улучшит качество жизни пациентов с ФКУ, обеспечивая им доступ к необходимому питанию и позволяя соблюдать жизненно важную диетотерапию.
Кроме того, опыт Калининградской области может стать примером для других регионов, где семьи с пациентами, страдающими редкими заболеваниями, продолжают бороться за свои права и достойную поддержку со стороны государства.
Это не только облегчает материальное положение семей, но существенно улучшит качество жизни пациентов с ФКУ, обеспечивая им доступ к необходимому питанию и позволяя соблюдать жизненно важную диетотерапию.
Кроме того, опыт Калининградской области может стать примером для других регионов, где семьи с пациентами, страдающими редкими заболеваниями, продолжают бороться за свои права и достойную поддержку со стороны государства.
