Встреча Уполномоченного по правам ребёнка в Республике Башкортостан Ольги Юрьевны Панчихиной, Председателя РО ВОФ Альмиры Мурдашевой и родителей детей с редким генетическим заболеванием фенилкетонурия состоялась 14 ноября.
Основной целью встречи было открыто обсудить и найти решения проблем воспитания и ухода за детьми с ФКУ.
Одной из важнейших прозвучала проблема стабильного обеспечения пациентов необходимым лечебным питанием - аминокислотными смесями, являющихся основным источником белка, витаминов, макро- и микроэлементов для пациентов.
Недостаточное финансирование и нерегулярность поставок стали предметом серьезного беспокойства участников встречи.
Дефицит лечебного питания остро ощущается пациентами, многие из которых не получали его в 3-4 кварталах текущего года.
Также был поднят вопрос о необходимости введения специальной социальной помощи для больных ФКУ, такой как материальная поддержка или обеспечение пациентов низкобелковыми продуктовыми наборами.
Подобные социальные меры уже внедрены в 32 регионах страны.
Присутствовавшие поблагодарили омбудсмена за участие и открытый диалог.
Встреча завершилась на позитивной ноте взаимного понимания и стремления объединять усилия ради общего блага.
#Фенилкетонурия #воф
Основной целью встречи было открыто обсудить и найти решения проблем воспитания и ухода за детьми с ФКУ.
Одной из важнейших прозвучала проблема стабильного обеспечения пациентов необходимым лечебным питанием - аминокислотными смесями, являющихся основным источником белка, витаминов, макро- и микроэлементов для пациентов.
Недостаточное финансирование и нерегулярность поставок стали предметом серьезного беспокойства участников встречи.
Дефицит лечебного питания остро ощущается пациентами, многие из которых не получали его в 3-4 кварталах текущего года.
Также был поднят вопрос о необходимости введения специальной социальной помощи для больных ФКУ, такой как материальная поддержка или обеспечение пациентов низкобелковыми продуктовыми наборами.
Подобные социальные меры уже внедрены в 32 регионах страны.
Присутствовавшие поблагодарили омбудсмена за участие и открытый диалог.
Встреча завершилась на позитивной ноте взаимного понимания и стремления объединять усилия ради общего блага.
#Фенилкетонурия #воф
