Для многих людей май - это просто конец весны, но для нашего сообщества это время, когда мы можем громко заявить о себе, поделиться своим опытом и поддержать друг друга.
Наша организация - это не просто официальное объединение.
Это большая семья.
Каждый из нас знает о ФКУ не понаслышке: мы - родители малышей и уже взрослых людей с этим диагнозом, мы - сами пациенты и их близкие родственники.
Мы рядом с вами, мы изо дня в день проходим этот же путь и понимаем вас с полуслова.
Жизнь с фенилкетонурией - это непрерывный, часто невидимый для окружающих труд.
За этой аббревиатурой стоят испытания, требующие колоссальной дисциплины:
пожизненная строгая диета: ежедневный, скрупулезный подсчет каждого съеденного кусочка;
ежедневный 3-5 разовый прием аминокислотных смесей, без которых невозможно здоровое развитие;
регулярный контроль анализов крови и постоянная тревога за показатели;
мониторинг своего здоровья, постоянное наблюдение у врача-генетика и узких специалистов;
️борьба с сопутствующими осложнениями: из-за строгих ограничений в питании и специфики метаболизма организм постоянно находится в зоне риска.
Это частые проблемы с ЖКТ, возможные неврологические и психиатрические осложнения, уязвимость эндокринной системы, высокая угроза развития остеопороза (хрупкости костей) и склонность к ожирению из-за вынужденного углеводного перекоса в рационе;
психологическая нагрузка: необходимость постоянно быть начеку, ограничения в социализации (в саду, школе, на праздниках) и вечные объяснения окружающим, почему "всего один обычный кусочек" может нанести непоправимый вред здоровью.
То, что для большинства людей является естественным процессом - просто съесть обед или пойти в кафе - для человека с ФКУ и его семьи превращается в математическую задачу и проверку на стойкость.
В этот месяц информирования мы хотим услышать голос каждого из вас.
Мы предлагаем создать в комментариях пространство честности и поддержки.
Поделитесь под этим постом:
Что для вас самое сложное в жизни с ФКУ?
С какими ежедневными барьерами и трудностями, с которыми вряд ли бы справился обычный человек, вы сталкиваетесь?
Ваш опыт имеет огромное значение.
Возможно, именно ваша история сегодня поможет кому-то понять, что он не один.
Мы вместе, мы рядом!
#фку #фенилкетонурия #месяцФКУ #ОсведомленностьОФКУ #PKU #ЖизньСФКУ #ОрфанныеЗаболевания
Наша организация - это не просто официальное объединение.
Это большая семья.
Каждый из нас знает о ФКУ не понаслышке: мы - родители малышей и уже взрослых людей с этим диагнозом, мы - сами пациенты и их близкие родственники.
Мы рядом с вами, мы изо дня в день проходим этот же путь и понимаем вас с полуслова.
Жизнь с фенилкетонурией - это непрерывный, часто невидимый для окружающих труд.
За этой аббревиатурой стоят испытания, требующие колоссальной дисциплины:
пожизненная строгая диета: ежедневный, скрупулезный подсчет каждого съеденного кусочка;
ежедневный 3-5 разовый прием аминокислотных смесей, без которых невозможно здоровое развитие;
регулярный контроль анализов крови и постоянная тревога за показатели;
мониторинг своего здоровья, постоянное наблюдение у врача-генетика и узких специалистов;
️борьба с сопутствующими осложнениями: из-за строгих ограничений в питании и специфики метаболизма организм постоянно находится в зоне риска.
Это частые проблемы с ЖКТ, возможные неврологические и психиатрические осложнения, уязвимость эндокринной системы, высокая угроза развития остеопороза (хрупкости костей) и склонность к ожирению из-за вынужденного углеводного перекоса в рационе;
психологическая нагрузка: необходимость постоянно быть начеку, ограничения в социализации (в саду, школе, на праздниках) и вечные объяснения окружающим, почему "всего один обычный кусочек" может нанести непоправимый вред здоровью.
То, что для большинства людей является естественным процессом - просто съесть обед или пойти в кафе - для человека с ФКУ и его семьи превращается в математическую задачу и проверку на стойкость.
В этот месяц информирования мы хотим услышать голос каждого из вас.
Мы предлагаем создать в комментариях пространство честности и поддержки.
Поделитесь под этим постом:
Что для вас самое сложное в жизни с ФКУ?
С какими ежедневными барьерами и трудностями, с которыми вряд ли бы справился обычный человек, вы сталкиваетесь?
Ваш опыт имеет огромное значение.
Возможно, именно ваша история сегодня поможет кому-то понять, что он не один.
Мы вместе, мы рядом!
#фку #фенилкетонурия #месяцФКУ #ОсведомленностьОФКУ #PKU #ЖизньСФКУ #ОрфанныеЗаболевания
