27 ноября состоялась рабочая встреча* депутата Государственного Собрания - Курултая Республики Башкортостан Флюра Фаткулгаяновича Нурлыгаянова и Председателя РО Республики Башкортостан Альмиры Мурдашевой.
В ходе встречи Альмира подробно рассказала о ряде актуальных проблем, с которыми сталкиваются пациенты с фенилкетонурией в регионе.
Среди обсуждаемых вопросов: сложности с обеспечением низкобелковой продуктовой корзиной, трудности в установлении инвалидности для пациентов старше 18 лет, а также вопросы своевременного обеспечения аминокислотными смесями.
Кроме того, была поднята тема отсутствия финансирования целевых заездов для детей с ФКУ в санаторий "Дустлык", из-за чего в этом году такие заезды не состоялись.
Также обсуждалась возможность организации низкобелкового питания в санаториях.
Флюр Фаткулгаянович выразил готовность детально изучить озвученные вопросы и принять меры для их решения.
Он поддержал инициативу создания проекта "ФКУ-туризм", который позволит пациентам и их семьям посещать РО ВОФ для обмена опытом и развития внутреннего туризма, особенно на территории Башкортостана.
Депутат подчеркнул важность обеспечения детей с фенилкетонурией специализированными малобелковыми продуктами или денежной выплатой на их приобретение, отметив, что забота о здоровье таких детей должна быть приоритетной задачей!
*Встреча была проведена в рамках проекта "Особая компетенция", реализуемого Всероссийским Обществом по Фенилкетонурии при поддержке Фонда президентских грантов.
#проектособаякомпетенция #особаякомпетенцияВОФ #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фенилкетонурия
В ходе встречи Альмира подробно рассказала о ряде актуальных проблем, с которыми сталкиваются пациенты с фенилкетонурией в регионе.
Среди обсуждаемых вопросов: сложности с обеспечением низкобелковой продуктовой корзиной, трудности в установлении инвалидности для пациентов старше 18 лет, а также вопросы своевременного обеспечения аминокислотными смесями.
Кроме того, была поднята тема отсутствия финансирования целевых заездов для детей с ФКУ в санаторий "Дустлык", из-за чего в этом году такие заезды не состоялись.
Также обсуждалась возможность организации низкобелкового питания в санаториях.
Флюр Фаткулгаянович выразил готовность детально изучить озвученные вопросы и принять меры для их решения.
Он поддержал инициативу создания проекта "ФКУ-туризм", который позволит пациентам и их семьям посещать РО ВОФ для обмена опытом и развития внутреннего туризма, особенно на территории Башкортостана.
Депутат подчеркнул важность обеспечения детей с фенилкетонурией специализированными малобелковыми продуктами или денежной выплатой на их приобретение, отметив, что забота о здоровье таких детей должна быть приоритетной задачей!
*Встреча была проведена в рамках проекта "Особая компетенция", реализуемого Всероссийским Обществом по Фенилкетонурии при поддержке Фонда президентских грантов.
#проектособаякомпетенция #особаякомпетенцияВОФ #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фенилкетонурия
