Свой шестой день рождения отметила НРООИ ФКУ "Формула жизни"
В прошлые выходные, 2-4 августа, на базе отдыха «Меркурий» (г. Новосибирск) прошло празднование 6-летия со дня основания Новосибирской региональной общественной организации инвалидов с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями "ФОРМУЛА ЖИЗНИ".
Виктория Свердлова, председатель организации, поделилась с нами: «Вот уже 6 лет мы работаем над важными для пациентов нашего региона вопросами. Общественная деятельность никогда не была легкой. Это труд, отсутствие свободного времени и бескорыстная самоотдача. Не всегда получается добиться решения проблем с первого раза, но мы не опускаем руки, работаем над ошибками и с новыми силами идем в бой! Хочется выразить огромную благодарность за поддержку активным семьям Новосибирской области - это очень мотивирует продолжать деятельность. Сегодня у нас праздник - мы осуществили мои и моего заместителя, Екатерины , давние мечты - собрать в условиях, приближенных к походным, детей, подростков и взрослых с ФКУ, устроить активности на свежем воздухе, провести мастер-классы. Более 30 человек, включая взрослых пациентов с ФКУ, приняли участие в мероприятии!»
«На съезде собрались пациенты из разных частей нашего региона 🫂. Мы довольно редко видимся, а такие мероприятия очень сближают. Все мы жили в атмосферных деревянных домиках в сибирском лесу. По вечерам жгли костры, танцевали, жарили маршмеллоу. Дети играли в твистер, прятки, купались в реке, а взрослые коротали вечера за интересными беседами. Помимо этого, мы готовили вкусные блюда, проводили лекции на тему ведения нб диеты, генетики ФКУ и т.д. Благодаря спонсорам, пациенты могли попробовать некоторые АКС, новые для нашего региона. Мы замечательно и с пользой провели выходные, надеемся, что подобные мероприятия станут традицией ФКУ-сообщества Новосибирской области! Выражаем благодарность всем спонсорам, благодаря помощи которых праздник для детей и взрослых оказался возможным!» -делится Екатерина Маслова, пациент, заместитель председателя НРООИ ФКУ "ФОРМУЛА ЖИЗНИ".