25 апреля в Екатеринбурге состоялось значимое событие - открытый показ фильма "Невидимая граница".
Это честная картина о родителях и детях с ФКУ показывает, через какие ежедневные испытания проходят семьи, сохраняя при этом мужество, свет и надежду.
Фильм никого не оставил равнодушным: каждый зритель вынес из него что-то свое, личное, но всех объединило одно - желание стать еще сильнее ради своих детей и своей семьи.
Для ребят была организована Школа лидерства "Феникс".
Общение детей с ФКУ друг с другом - это не просто игры, это важная терапия: ребенок видит, что он не один, что рядом есть друзья с такой же диетой, которые понимают его как никто другой.
На школе "Феникс" каждый раскрыл свой потенциал, а в финале ребята получили именные дипломы!
Важной частью мероприятия стало выступление Натальи Викторовны Никитиной, врача-генетика ГАУЗ СО "КДЦ "Охрана здоровья матери и ребёнка".
Она рассказала о последних достижениях в диагностике ФКУ, напомнив о роли раннего неонатального скрининга в спасении жизней малышей.
Это честная картина о родителях и детях с ФКУ показывает, через какие ежедневные испытания проходят семьи, сохраняя при этом мужество, свет и надежду.
Фильм никого не оставил равнодушным: каждый зритель вынес из него что-то свое, личное, но всех объединило одно - желание стать еще сильнее ради своих детей и своей семьи.
Для ребят была организована Школа лидерства "Феникс".
Общение детей с ФКУ друг с другом - это не просто игры, это важная терапия: ребенок видит, что он не один, что рядом есть друзья с такой же диетой, которые понимают его как никто другой.
На школе "Феникс" каждый раскрыл свой потенциал, а в финале ребята получили именные дипломы!
Важной частью мероприятия стало выступление Натальи Викторовны Никитиной, врача-генетика ГАУЗ СО "КДЦ "Охрана здоровья матери и ребёнка".
Она рассказала о последних достижениях в диагностике ФКУ, напомнив о роли раннего неонатального скрининга в спасении жизней малышей.
Председатель регионального отделения ВОФ по Свердловской области Дарья Прибыткова подвела итог встречи:
"Родители выражают огромную благодарность всем, кто помог организовать эту встречу: спикеру, нашим партнерам ООО "Промикс" и АО "Фирма Евросервис".
Такие мероприятия дарят надежду, укрепляют связи и напоминают: мы не одни, мы команда!
Всероссийское Общество по Фенилкетонурии дает нам главную опору: вместе мы способны свернуть горы!"
