️Болезнь не исчезает с возрастом, а диета и специализированное лечение остаются жизненно необходимыми на протяжении всей жизни пациента. Прекращение соблюдения диеты приводит к серьёзным последствиям для здоровья: возникают тяжёлые неврологические, психиатрические осложнения и другие проблемы.
Организация регулярно поднимает вопрос о необходимости обеспечения взрослых пациентов специализированными продуктами лечебного питания, а также о признании их права на полноценную социальную защиту! ВОФ отмечает, что фенилкетонурия - это не просто диагноз детского возраста! Взрослые с этим заболеванием нуждаются в поддержке не меньше, чем дети, ведь соблюдение строгой диеты и постоянный контроль состояния требуют значительных усилий и ресурсов на протяжении всей жизни.
В связи с этим Всероссийское общество по фенилкетонурии направило официальное обращение в Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации с просьбой пересмотреть действующие подходы в назначении инвалидности взрослым пациентам с ФКУ и обеспечить их необходимой помощью на федеральном уровне.
ВОФ продолжает свою работу ради улучшения качества жизни всех людей с фенилкетонурией вне зависимости от возраста и призывает общество и государство обратить внимание на проблемы взрослых пациентов, для которых болезнь остаётся ежедневной борьбой за свое полноценное здоровье и будущее!