В Самаре состоялась Школа для пациентов с ФКУ: праздник объединения и поддержки

7 июня Самарское региональное отделение Всероссийского общества по фенилкетонурии организовало важное событие для семей, воспитывающих детей с фенилкетонурией - Школу для пациентов с ФКУ.

Это мероприятие стало площадкой для обмена бесценным опытом, получения актуальной медицинской информации и искренней взаимной поддержки.

В рамках Школы перед родителями выступили специалисты в области генетики и диетотерапии:
Елена Андреевна Шестопалова - к.м.н., врач-генетик высшей категории, Заведующая медико-генетическим отделением Московского медико-генетического центра МКНЦ им. А. С. Логинова (г. Москва);
Вера Николаевна Кузнецова - врач-генетик ГБУЗ "Самарская областная клиническая больница им. В. Д. Середавина".
Эксперты ответили на волнующие вопросы родителей, детально разобрали нюансы специализированной диетотерапии и дали профессиональные рекомендации по грамотному ведению заболевания.

Презентация специализированного продукта лечебного питания "Нонфеник" и вкусового модуля "Аромин" стала ключевым моментом образовательной части мероприятия.
Появление новых продуктов на рынке значительно расширяет возможности семей для составления сбалансированного, вкусного и безопасного рациона.

Пока взрослые обсуждали медицинские вопросы, для маленьких участников был организован творческий мастер-класс "Ладошки ФКУшки".
Дети с восторгом пробовали себя в роли дизайнеров собственных именных футболок, но самое главное - знакомились и общались, понимая, что они не одни.

Настоящим сюрпризом стал шикарный праздничный стол.
Воздух был наполнен ароматами свежей выпечки, а меню изобиловало угощениями: пицца, разнообразные пирожки, овощи-гриль, яркие овощи и фрукты.
Глаза ребят горели от восторга, ведь на этом столе можно было есть абсолютно всё!

Для многих семей эта встреча стала первой возможностью увидеть "своих" - людей, которые без долгих объяснений понимают все тонкости ежедневных подсчетов белка.
В обычной жизни мы порой сталкиваемся с непониманием, но здесь, в кругу единомышленников, каждый мог быть собой.

#воф #ровоф #ВОФСамара #фку #фенилкетонурия #орфанныезаболевания #редкиеболезни #диетаФКУ #низкобелковаядиета