6 декабря активные родители детей, страдающих фенилкетонурией, при поддержке РО Орловской области Всероссийского Общества по Фенилкетонурии приняли участие во встрече с Уполномоченным по правам ребенка в Орловской области Константином Игоревичем Домогатским.
На встрече* были рассмотрены особенности редкого заболевания - "фенилкетонурия", включая: необходимость строгой диетотерапии как основы лечения заболевания и серьезные риски для здоровья пациентов при нарушении диеты;
отсутствие поддержки в обеспечении пациентов специализированными низкобелковыми и безбелковыми продуктами питания;
высокие финансовые затраты семей на соблюдение диеты и приобретение малобелковых продуктов.
Одним из ключевых вопросов обсуждения стал законопроект о введении ежемесячной денежной выплаты для семей, воспитывающих несовершеннолетних детей с диагнозом "фенилкетонурия" в Орловской области.
Родители выразили обеспокоенность тем, что после прохождения законопроектом первого чтения дальнейшее его продвижение приостановилось.
Они подчеркнули, что принятие данного законопроекта крайне важно для улучшения качества жизни их детей и обеспечения их полноценного физического и психического развития!
Родители поблагодарили Константина Игоревича Домогатского за открытость к диалогу, внимательное отношение к проблемам семей, воспитывающих детей с орфанным заболеванием, и готовность содействовать решению актуальных вопросов.
Они выразили надежду, что совместные усилия помогут изменить ситуацию к лучшему!
*Событие состоялось благодаря поддержке ВОФ и ФПГ в рамках проекта "Особая компетенция".
#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
На встрече* были рассмотрены особенности редкого заболевания - "фенилкетонурия", включая: необходимость строгой диетотерапии как основы лечения заболевания и серьезные риски для здоровья пациентов при нарушении диеты;
отсутствие поддержки в обеспечении пациентов специализированными низкобелковыми и безбелковыми продуктами питания;
высокие финансовые затраты семей на соблюдение диеты и приобретение малобелковых продуктов.
Одним из ключевых вопросов обсуждения стал законопроект о введении ежемесячной денежной выплаты для семей, воспитывающих несовершеннолетних детей с диагнозом "фенилкетонурия" в Орловской области.
Родители выразили обеспокоенность тем, что после прохождения законопроектом первого чтения дальнейшее его продвижение приостановилось.
Они подчеркнули, что принятие данного законопроекта крайне важно для улучшения качества жизни их детей и обеспечения их полноценного физического и психического развития!
Родители поблагодарили Константина Игоревича Домогатского за открытость к диалогу, внимательное отношение к проблемам семей, воспитывающих детей с орфанным заболеванием, и готовность содействовать решению актуальных вопросов.
Они выразили надежду, что совместные усилия помогут изменить ситуацию к лучшему!
*Событие состоялось благодаря поддержке ВОФ и ФПГ в рамках проекта "Особая компетенция".
#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
