День Рождения Всероссийского общества по фенилкетонурии!
Дорогие друзья!
Сегодня, 26 ноября, Всероссийское общество по фенилкетонурии отмечает свой День рождения! Два года плодотворной и успешной работы на благо наших пациентов и их семей. Многого удалось достичь, но многое еще впереди, многое еще предстоит сделать и реализовать!
Сегодня мы подводим итоги нашей работы и работы наших Региональных отделений и хотим поделиться этими достижениями с Вами!
Мы подписали соглашение о сотрудничестве с 4 партнерами!
Региональными отделениями были воплощены в жизнь больше 25 мероприятий, ориентированных на пациентов с ФКУ и их семьи: Кулинарные мастер-классы, пациентские встречи, розыгрыши!
ВОФ провело 25 вебинаров!
Реализовали Проект "Знакомство с собой" при поддержке Фонда Президентских грантов!
Более 16 "официальных" мероприятий организовали РО: Круглые столы, школы, заседания, встречи с губернаторами, депутатами, уполномоченными по правам ребёнка и человека.
Приняли участие в 13 форумах, конференциях, проектах.
6 регионов добились дополнительной поддержки пациентам с ФКУ в виде продуктовой корзины или компенсации на ее покупку.
В 10 регионах сейчас ведется работа!
А также, на постоянной основе проводится работа по организации специализированным питанием в образовательных учреждениях, установлении инвалидности, бесперебойным обеспечением АКС и сапроптерином, консультации пациентов и членов их семьей.
ВОФ был подготовлен и подан проект в Фонд Президентских грантов на первый конкурс 2024 г.
За два года мы покорили многие горы и достигли больших высот! И этот успех - заслуга каждого из нас. Всероссийское общество по фенилкетонурии выражает огромную благодарность и признательность нашим региональным отделениям, пациентам и их семьям за помощь, поддержку, оптимизм и добрые слова. Это невозможно не оценить! Это помогает нам чувствовать уверенность и преодолевать сомнения и трудности! Своим теплом Вы дарите нам силы справляться со всеми невзгодами и сомнениями. Самое большое благо - это то, что мы делаем друг для друга!
Дорогие друзья! Хотим пожелать Вам добра и величайшего оптимизма! С добрыми помыслами и верой в будущее! И всех мам мы поздравляем с прекрасным праздником - Днём матери,