Круглый стол на тему: "Особенное детство с фенилкетонурией: существующие проблемы и пути решения"

29 августа 2021 года в Новосибирске прошел круглый стол на тему: "Особенное детство с фенилкетонурией: существующие проблемы и пути решения" и кулинарный мастер-класс с участием детей с ФКУ из Новосибирской области и телеведущей Юлии Барановской. Представители общественных организаций, депутат партии «Новые люди» Дарья Карасева и Ю. Барановская обсудили программу мер поддержки семей, воспитывающих детей с ФКУ и взрослых пациентов.
Общественники обозначили перечень конкретных мер, которые должны помочь семьям, где есть дети с ФКУ, но к сожалению, они не работают во многих регионах: организация специального питания в школах и детских садах, обеспечение специализированными продуктами, содержащими низкое количество белка, бесперебойная доставка пациентам аминокислотных смесей. Также подняли вопрос о новых случаях отказа в инвалидности до 18 лет пациентам с ФКУ.