25 февраля в Новосибирске прошел круглый стол на тему: "Оказание социальной поддержки гражданам с диагнозом фенилкетонурия".
Мероприятие было инициировано депутатом Законодательного собрания НСО Валерием Павловичем Ильенко в ответ на обращение Председателя ВОФ и РО Новосибирской области.
Единственным патогенетически обоснованным методом лечения ФКУ является строгая пожизненная гипофенилаланиновая диета.
От качества, доступности и регулярности приема специализированных низкобелковых продуктов зависят интеллектуальное развитие и сохранение здоровья пациентов.
Виктория Свердлова, Председатель ВОФ и Новосибирского РО, отметила, что системная работа по этому вопросу ведется еще с 2017 года.
За это время был пройден огромный путь: от пикетов в 2019 и 2020 гг. до бесконечной череды официальных обращений.
На сегодняшний день в Новосибирской области действует Постановление Правительства от 2016 г., согласно которому ежемесячной выплатой (в размере 951,12 руб.) обеспечиваются дети-инвалиды с ФКУ и некоторыми другими заболеваниями.
Виктория поделилась успешным опытом других регионов и выступила с инициативой: выделить пациентов с ФКУ в отдельную категорию граждан и ввести для них дополнительную региональную меру поддержки.
Елена Уськова, мама взрослой девушки с ФКУ, подняла острую тему качества и особенностей специализированных низкобелковых продуктов.
Она подробно рассказала о разнице между импортными и отечественными продуктами, о ценообразовании, а для максимальной наглядности показала участникам круглого стола готовую низкобелковую продукцию.
Мероприятие было инициировано депутатом Законодательного собрания НСО Валерием Павловичем Ильенко в ответ на обращение Председателя ВОФ и РО Новосибирской области.
Единственным патогенетически обоснованным методом лечения ФКУ является строгая пожизненная гипофенилаланиновая диета.
От качества, доступности и регулярности приема специализированных низкобелковых продуктов зависят интеллектуальное развитие и сохранение здоровья пациентов.
Виктория Свердлова, Председатель ВОФ и Новосибирского РО, отметила, что системная работа по этому вопросу ведется еще с 2017 года.
За это время был пройден огромный путь: от пикетов в 2019 и 2020 гг. до бесконечной череды официальных обращений.
На сегодняшний день в Новосибирской области действует Постановление Правительства от 2016 г., согласно которому ежемесячной выплатой (в размере 951,12 руб.) обеспечиваются дети-инвалиды с ФКУ и некоторыми другими заболеваниями.
Виктория поделилась успешным опытом других регионов и выступила с инициативой: выделить пациентов с ФКУ в отдельную категорию граждан и ввести для них дополнительную региональную меру поддержки.
Елена Уськова, мама взрослой девушки с ФКУ, подняла острую тему качества и особенностей специализированных низкобелковых продуктов.
Она подробно рассказала о разнице между импортными и отечественными продуктами, о ценообразовании, а для максимальной наглядности показала участникам круглого стола готовую низкобелковую продукцию.
"Мы хотим еще раз подчеркнуть: жизненно необходимо обеспечить абсолютно всех пациентов с фенилкетонурией (и детей, и взрослых) низкобелковыми продуктами или ввести адекватную ежемесячную денежную выплату на их самостоятельное приобретение.
Речь идет не просто о еде или льготах.
Речь идет о том, сохранят ли наши дети свой разум, или их интеллект будет необратимо разрушен болезнью.
Без этого питания наши взрослые пациенты угасают и теряют здоровье на глазах.
Мы продолжим активно работать в этом направлении и надеемся на поддержку "редких" семьи, чтобы они не сломались под тяжестью болезни!"- с надеждой поделилась с нами Виктория.
