В Новосибирске обсудили поддержку пациентов с ФКУ

25 февраля в Новосибирске прошел круглый стол на тему: "Оказание социальной поддержки гражданам с диагнозом фенилкетонурия".

Мероприятие было инициировано депутатом Законодательного собрания НСО Валерием Павловичем Ильенко в ответ на обращение Председателя ВОФ и РО Новосибирской области.

Единственным патогенетически обоснованным методом лечения ФКУ является строгая пожизненная гипофенилаланиновая диета.
От качества, доступности и регулярности приема специализированных низкобелковых продуктов зависят интеллектуальное развитие и сохранение здоровья пациентов.

Виктория Свердлова, Председатель ВОФ и Новосибирского РО, отметила, что системная работа по этому вопросу ведется еще с 2017 года.
За это время был пройден огромный путь: от пикетов в 2019 и 2020 гг. до бесконечной череды официальных обращений.

На сегодняшний день в Новосибирской области действует Постановление Правительства от 2016 г., согласно которому ежемесячной выплатой (в размере 951,12 руб.) обеспечиваются дети-инвалиды с ФКУ и некоторыми другими заболеваниями.

Виктория поделилась успешным опытом других регионов и выступила с инициативой: выделить пациентов с ФКУ в отдельную категорию граждан и ввести для них дополнительную региональную меру поддержки.

Елена Уськова, мама взрослой девушки с ФКУ, подняла острую тему качества и особенностей специализированных низкобелковых продуктов.
Она подробно рассказала о разнице между импортными и отечественными продуктами, о ценообразовании, а для максимальной наглядности показала участникам круглого стола готовую низкобелковую продукцию.

Минздрав Новосибирской области
Министерство труда и социального развития НСО
Андрей Травников
Валерий Ильенко
Законодательное Собрание Новосибирской области
Единая Россия | Новосибирская область

#фку #фенилкетонурия #воф #ровоф #новосибирск