новости

Представители РО Республики Адыгея приняли участие во встрече с Уполномоченным по правам человека в Адыгее

Сегодня, 9 декабря, родители пациентов с фенилкетонурией, проживающие в Республике Адыгея, сделали важный шаг в борьбе за права взрослых пациентов с фенилкетонурией в Адыгее!
Представители РО Республики Адыгея Всероссийского Общества по Фенилкетонурии приняли участие во встрече* с Уполномоченным по правам человека в Адыгее Михаилом Ренальдовичем Шебанцом.
Этот прием позволил обсудить критическую ситуацию, с которой сталкиваются взрослые пациенты с фенилкетонурией.

В Республике Адыгея всего 4 пациента с ФКУ.
Фенилкетонурия - это не просто диагноз.
Это смертельная угроза для человеческого мозга, которая может привести к серьезным нарушениям, если не соблюдать пожизненную строгую низкобелковую диету!
Каждый день без диетического лечения приближает к необратимым последствиям!
Взрослые пациенты, которые не могут получать необходимую диетотерапию, рискуют потерять возможность вести нормальную жизнь: они могут столкнуться с психическими расстройствами, неврологическими осложнениями и другими тяжелыми клиническими последствиями заболевания!
"За последние полгода средняя цена на ежемесячную низкобелковую корзину возросла на 3 000 рублей.
Это создает серьезные трудности для наших семей, которые уже и так испытывают огромные финансовые нагрузки.

Наша цель - внести в проект бюджета на 2025 год статью расходов на поддержку пациентов с ФКУ старше 18 лет.
Это возможность для них жить полноценной жизнью, получать необходимое лечение, помощь и заботу," - подытожили участники мероприятия.
Не дайте этой ситуации остаться без внимания!
Поддержка важна, и вместе мы сможем добиться изменений!
Давайте сделаем так, чтобы ни один взрослый пациент с ФКУ не остался без жизненно необходимой диетотерапии!

*Встреча прошла при содействии Всероссийского Общества по Фенилкетонурии в рамках проекта "Особая компетенция" при поддержке Фонда президентских грантов.

#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов#фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
2024-12-09 20:00 "Особая компетенция"