9 апреля этот важный вопрос стал главной темой круглого стола на площадке Республиканского реабилитационного центра "Салют".
Встреча прошла при поддержке Министерства семьи, труда и соцзащиты населения Республики и объединила представителей социально ориентированных НКО, сообщества родителей для обсуждения реальных шагов помощи детям с ОВЗ.
В центре внимания оказались и вопросы помощи пациентам с фенилкетонурией.
Председатель РОО ФКУ РБ и РО Всероссийского Общества по Фенилкетонурии Альмира Мурдашева обозначила реальные шаги, которые помогут изменить жизнь пациентов в Республике:
Обеспечение низкобелковой продуктовой корзиной (или регулярной денежной компенсацией).
Эта мера социальной защиты уже успешно реализуется в 34 регионах России.
Продление инвалидности после 18 лет.
Это критически важно для всех пациентов!
Встреча прошла при поддержке Министерства семьи, труда и соцзащиты населения Республики и объединила представителей социально ориентированных НКО, сообщества родителей для обсуждения реальных шагов помощи детям с ОВЗ.
В центре внимания оказались и вопросы помощи пациентам с фенилкетонурией.
Председатель РОО ФКУ РБ и РО Всероссийского Общества по Фенилкетонурии Альмира Мурдашева обозначила реальные шаги, которые помогут изменить жизнь пациентов в Республике:
Обеспечение низкобелковой продуктовой корзиной (или регулярной денежной компенсацией).
Эта мера социальной защиты уже успешно реализуется в 34 регионах России.
Продление инвалидности после 18 лет.
Это критически важно для всех пациентов!
"Девушки с ФКУ при должной диетотерапии и господдержке могут становиться мамами и воспитывать здоровых детей.
Нельзя вычеркивать пациентов с ФКУ с демографической карты страны," - подчеркнула Альмира.
В рамках встречи также обсуждались вопросы реабилитации.
Представители центров из Нефтекамска, Белорецка и Кумертау поделились возможностями дневного пребывания для пациентов с ФКУ на базе их учреждений.
Представители центров из Нефтекамска, Белорецка и Кумертау поделились возможностями дневного пребывания для пациентов с ФКУ на базе их учреждений.
"Мы искренне благодарим Министра Ольга Николаевну Кабанову за открытость, конструктивный диалог и готовность совместно решать проблемы особенных семей.
Только объединив усилия государства, специалистов и пациентского сообщества, мы сможем изменить систему к лучшему.
Работа продолжается!" - подчеркнула Альмира.
