15 ноября прошла встреча* РО Красноярского края с депутатом Ильей Александровичем Зайцевым.
Екатерина Гвоздицких, Председатель РО Красноярского края, сообщила:
"На встрече мы обсудили ряд актуальных и насущных проблем: питание детей в детских садах и школах, а также общие трудности, с которыми сталкиваются семьи, имеющие детей с ФКУ.
Особое внимание уделили вопросам закупки специализированных продуктов лечебного питания (АКС).
Мы были услышаны!
Это вселяет надежду на позитивные изменения в жизни пациентов с ФКУ нашего региона!
Важно отметить, что работа в этом направлении ведется уже длительное время, и появляются активные родители, неравнодушные к судьбе детей с ФКУ!
Хочу сказать огромное спасибо активным родителям, которые всегда помогут и в целом принимают участие в столь нелегком деле, Татьяне Галиуллиной и Екатерине Метелевой.
В сентябре Фракция ЛДПР инициировала законопроект о ежемесячной денежной выплате для пациентов с ФКУ.
Если закон будет принят в краевом парламенте, с 1 января 2025 года 181 человек с фенилкетонурией смогут получать по 8 000 рублей на покупку необходимых специализированных низкобелковых и безбелковых продуктов!
Сейчас проект закона находится на рассмотрении у Губернатора Михаила Михайловича Котюкова.
Эта поддержка имеет огромное значение, поскольку она позволит семьям пациентов с ФКУ обеспечить своих детей всем необходимым для полноценной и здоровой жизни.
В условиях постоянной борьбы за здоровье и благополучие своих детей такие меры станут настоящим спасением!
Мы искренне надеемся на положительное решение и дальнейшую поддержку наших пациентов, ведь они находятся в этой непростой ситуации.
Каждая семья, столкнувшаяся с ФКУ, переживает множество трудностей и проблем, включая финансовые затруднения, связанные с необходимыми диетическими ограничениями и медицинскими расходами.
Мы призываем всех не оставаться равнодушными и объединить усилия для создания условий, в которых наши особенные редкие дети смогут развиваться, учиться и радоваться жизни без постоянного страха за свое здоровье и будущее!"
*Встреча прошла при содействии Всероссийского Общества по Фенилкетонурии и Фонда президентских грантов.
#проектособаякомпетенция #особаякомпетенциявоф #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фку
#проектособаякомпетенция #особаякомпетенциявоф #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фку