70-е заседание комитета по здравоохранению, социальной политике, опеке и попечительству Орловского областного Совета народных депутатов прошло в региональном Отделении Фонда пенсионного и социального страхования РФ 17 февраля в г. Орёл.
На заседании подняли критически важный вопрос: поддержка взрослых людей с фенилкетонурией.
Председатель Регионального отделения ВОФ Ольга Шорохова обратилась к депутатам с просьбой расширить ранее принятые меры поддержки.
Сейчас в области 39 человек с ФКУ, 16 из которых уже перешагнули порог 18-летия.
️Почему это жизненно важно?
Диета - это лекарство. Единственный способ избежать тяжелого необратимого поражения мозга и нервной системы - строжайшая низкобелковая диета.
Пожизненный режим: ошибка считать, что болезнь "проходит" с возрастом.
Взрослым диета необходима пожизненно, чтобы сохранять ясность ума и трудоспособность.
Дорогостоящее питание: безбелковые продукты стоят в разы дороже обычных, и без помощи государства пациентам и их семьям крайне тяжело нести эти расходы.
На заседании подняли критически важный вопрос: поддержка взрослых людей с фенилкетонурией.
Председатель Регионального отделения ВОФ Ольга Шорохова обратилась к депутатам с просьбой расширить ранее принятые меры поддержки.
Сейчас в области 39 человек с ФКУ, 16 из которых уже перешагнули порог 18-летия.
️Почему это жизненно важно?
Диета - это лекарство. Единственный способ избежать тяжелого необратимого поражения мозга и нервной системы - строжайшая низкобелковая диета.
Пожизненный режим: ошибка считать, что болезнь "проходит" с возрастом.
Взрослым диета необходима пожизненно, чтобы сохранять ясность ума и трудоспособность.
Дорогостоящее питание: безбелковые продукты стоят в разы дороже обычных, и без помощи государства пациентам и их семьям крайне тяжело нести эти расходы.
"С совершеннолетием проблемы не уходят.
Каждый человек, страдающий ФКУ, имеет право на полноценную жизнь, независимо от его возраста!
Спасибо за возможность быть услышанными.
Мы надеемся, что наше обращение станет фундаментом для реальных перемен", - подчеркнула Ольга.
Прокуратура региона поддерживает инициативу и планирует внести этот вопрос на рассмотрение Орловского облсовета.
Комитет поддержал данное предложение, подчеркнув значимость поддержания здоровья пациентов с фенилкетонурией на протяжении всей жизни.
*фото Орловского облсовета
#ФКУ #фенилкетонурия #воф #ровоф
Комитет поддержал данное предложение, подчеркнув значимость поддержания здоровья пациентов с фенилкетонурией на протяжении всей жизни.
*фото Орловского облсовета
#ФКУ #фенилкетонурия #воф #ровоф
