21 июня состоялось душевное и важное событие для семей пациентов с ФКУ, проживающих в Воронежской области.
Семьи встретились, чтобы провести этот день вместе, наполнив его важными смыслами документального фильма, радостью общения и новыми вкусовыми открытиями.
Мероприятие началось с просмотра фильма "Невидимая граница".
Смотреть кино о жизни с ФКУ в кругу тех, кто понимает тебя без слов и живет в такой же реальности, - это совершенно особенные эмоции.
Затем участники перешли к самой вкусной части программы.
В гостеприимной Кулинарной студии "Tarte" под руководством чутких наставников дети и взрослые вместе готовили потрясающий низкобелковый обед:
овощной суп-пюре с кокосовыми сливками и хрустящими крутонами;
безбелковую пасту с томатами и растительной моцареллой;
сладкие вафли с кабачком и кокосовым маслом.
За одним большим столом стерлись все границы!
Дети с радостью месили тесто и украшали блюда, а взрослые делились личным опытом и проверенными рецептами.
Смех, общение и радостная дегустация доказали главное: низкобелковая диета - это не приговор, а повод открывать новые, яркие и очень вкусные горизонты!
Семьи встретились, чтобы провести этот день вместе, наполнив его важными смыслами документального фильма, радостью общения и новыми вкусовыми открытиями.
Мероприятие началось с просмотра фильма "Невидимая граница".
Смотреть кино о жизни с ФКУ в кругу тех, кто понимает тебя без слов и живет в такой же реальности, - это совершенно особенные эмоции.
Затем участники перешли к самой вкусной части программы.
В гостеприимной Кулинарной студии "Tarte" под руководством чутких наставников дети и взрослые вместе готовили потрясающий низкобелковый обед:
овощной суп-пюре с кокосовыми сливками и хрустящими крутонами;
безбелковую пасту с томатами и растительной моцареллой;
сладкие вафли с кабачком и кокосовым маслом.
За одним большим столом стерлись все границы!
Дети с радостью месили тесто и украшали блюда, а взрослые делились личным опытом и проверенными рецептами.
Смех, общение и радостная дегустация доказали главное: низкобелковая диета - это не приговор, а повод открывать новые, яркие и очень вкусные горизонты!
Подводя итоги дня, Председатель Регионального отделения Воронежской области Алена Мурадян отметила:
"В неформальной обстановке мы обсудили наши самые насущные проблемы.
Главное, чего мы все сейчас ждем - это принятие нормативно-правового акта, регулирующего порядок выплат для детей с ФКУ.
Очень остро стоит вопрос о пациентах старше 18 лет: сейчас, достигая совершеннолетия, они фактически остаются брошенными на произвол судьбы.
Также были жалобы на задержки с выдачей лечебной смеси: по необеспеченным рецептам долги не компенсируют, а выдают питание только на текущий период.
Всё это - наша общая боль...
Но эта встреча была не только о сложностях.
Мы в очередной раз показали, что вместе мы можем всё.
Мы умеем поддерживать друг друга, искренне радоваться и делать жизнь ярче, несмотря ни на какие диагнозы и трудности.
Такие встречи дарят веру в то, что мы не одни.
И мы обязательно будем проводить их снова!
От всего сердца благодарим:
Кулинарную студию "Tarte" и Людмилу Кофанову - за домашний уют и профессионализм,
АО "Фирма Евросервис" - за внимание и поддержку нашего мероприятия,
каждого гостя - за неиссякаемую энергию и открытые сердца!
До новых встреч!"
