С 28 февраля по 1 марта 2025 года в Москве состоялся VII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям "Орфанный форум".
На мероприятии присутствовали представители Всероссийского Общества по Фенилкетонурии - Виктория Водопьянова и Ольга Цандекиду.
Они ознакомились с докладами, представленными на форуме, озвучили вопросы, которые волнуют пациентское сообщество, участвуя в обсуждении ключевых тем форума.
Это дало возможность и услышать мнения и идеи других участников, работающих с редкими заболеваниями.
Форум стал важной площадкой для обсуждения актуальных проблем и перспектив в области орфанных заболеваний, что имеет особое значение для пациентов и их семей.
Мероприятия такого рода способствуют повышению осведомленности о редких заболеваниях и стимулируют развитие новых подходов к их диагностике и лечению.
На мероприятии присутствовали представители Всероссийского Общества по Фенилкетонурии - Виктория Водопьянова и Ольга Цандекиду.
Они ознакомились с докладами, представленными на форуме, озвучили вопросы, которые волнуют пациентское сообщество, участвуя в обсуждении ключевых тем форума.
Это дало возможность и услышать мнения и идеи других участников, работающих с редкими заболеваниями.
Форум стал важной площадкой для обсуждения актуальных проблем и перспектив в области орфанных заболеваний, что имеет особое значение для пациентов и их семей.
Мероприятия такого рода способствуют повышению осведомленности о редких заболеваниях и стимулируют развитие новых подходов к их диагностике и лечению.
Виктория подчеркнула:
"Мы были рады встрече с представителями других редких нозологий, что позволило расширить круг общения и обмена опытом.
Выражаем благодарность за возможность принять участие в Форуме, который был организован Всероссийским союзом пациентов, Всероссийским обществом орфанных заболеваний, Медико-генетическим научным центром им. Н.П.Бочкова и Национальной ассоциацией экспертов по редким заболеваниям!"
Для всех желающих доступна видеозапись трансляции первого и второго дней Форума:
forum-vsp.ru/orf-7/#about
forum-vsp.ru/orf-7/#about
