25 февраля в Свердловской области прошел Кулинарный мастер-класс!
Дарья Прибыткова (Председатель РО, член правления ВОФ) поделилась, как прошло мероприятие:
Дарья Прибыткова (Председатель РО, член правления ВОФ) поделилась, как прошло мероприятие:
"Приближается 29 февраля - Международный день редких заболеваний , и мы в РО ВОФ Свердловской области провели Кулинарный мастер-класс. Когда-то и я не знала о многих генетических заболеваниях, таких как фенилкетонурия, целиакия, синдром Гийена-Барре, синдром Ретта и других.
Но я стала больше изучать, когда "в мою дверь постучалась фенилкетонурия".
Скажу вам из практики: сколько бы вы ни планировали, ни изучали генетику, ни готовились к беременности и ни платили самым лучшим врачам - никто, абсолютно никто не застрахован от появления в семье ребёнка с каким-то генетическим заболеванием.
Я не пугаю, просто это жизнь, об этом важно и нужно говорить.
Также призываю уважать те семьи, где воспитываются детки с особенностями! Иногда принятие диагноза очень сложно для семьи.
Некоторые генетические заболевания проявляются не сразу, а могут застать врасплох в любом возрасте. Хорошо, что сейчас при рождении деток делают расширенный неонатальный скрининг, ведь чем раньше мы, родители, предупреждены, тем раньше среагируем.
В Свердловской области 165 детей с фенилкетонурией.
Мы дружны, всегда помогаем друг другу и с радостью встречаемся, ведь мы знаем, что мы огромная поддержка друг друга.
Вот и сегодня прошла наша долгожданная встреча. Мы приготовили вкусные кексы и бутерброды.
Партнеры мероприятия для детей провели уникальный мастер-класс по изготовлению значков. Ребята и их родители познакомились и поиграли с дрессированными собаками. Спасибо огромное всем, кто помог в организации нашего мастер-класса и низкий поклон всем причастным! Праздник удался!"
Благодарим Дарью и всех, с чьей помощью прошло мероприятие, за активность и организацию Кулинарного мастер-класса!
