Депутат Воронежской городской Думы обратился к коллегам из Облдумы и губернатору Александру Гусеву по поводу назначения ежемесячных дополнительных выплат больным фенилкетонурией
Региональным отделением Воронежской области ВОФ несколько лет ведётся работа по организации мер поддержки пациентов с фенилкетонурией: обеспечение специализированными низкобелковыми продуктами или компенсацией на их покупку.
"К кому мы только не обращались с просьбами о том, что нашим детям жизненно необходимы специальные дорогостоящие малобелковые продукты для соблюдения диеты: к Губернатору, в Минздрав, Соцзащиту, к Уполномоченному по правам ребёнка. И ни один раз! После ответов у меня опускались руки, совсем... Было очень тяжело морально!
Но недавно я заочно познакомилась с депутатом Дмитрием Сергеевичем Швецовым (прочитала его посты), он мне показался очень активным и отзывчивым. Он достаточно быстро отреагировал и активно взялся за работу: изучил все о заболевании и тонкости соблюдения диеты, проконсультировался с Сергеем Алексеевичем Авдеевым (депутатом, главврачом «Областной детской клинической больницы №2»), проанализировал опыт регионов, в которых есть меры поддержки пациентов с ФКУ, и составил обращение к депутатам из Областной Думы и губернатору Александру Викторовичу Гусеву!
Наши семьи с пациентами с ФКУ надеются на поддержку!"
Ведь фенилкетонурия - это не просто диагноз. Это редкое, но серьезное заболевание требует особого внимания и поддержки, в особенности соблюдения пожизненной низкобелковой диеты, которая является основой для сохранения здоровья и нормального развития! Это еще и ежедневная борьба, которая требует от пациентов и их семей огромных усилий и ресурсов! Специализированные продукты питания, необходимые для соблюдения диеты, имеют высокую стоимость, что становится серьезным финансовым бременем для многих семей. Важно понимать, что поддержка пациентов с фенилкетонурией - это не только медицинская помощь, но и социальная поддержка.
🫂 Вместе мы можем улучшить качество жизни наших детей и помочь им дальше полноценно жить с этим сложным заболеванием!