28 февраля 2023 года Председатель Регионального отделения Республики Коми Татьяна Соколова присутствовала на Круглом столе на тему «Помощь детям с редкими заболеваниями в Республике Коми".
В работе Круглого стола приняли участие Уполномоченный по правам ребенка в Республики Коми, представители Министерства образования и науки, Министерства труда, занятости и социальной защиты, Пенсионного фонда Республики Коми, а также внештатный генетик регионального Минздрава и ВОРДИ.
Председатель РО Татьяна Соколова рассказала с какими проблемами сталкиваются пациенты, больные фенилкетонурией в Республике Коми:
- это проблемы с обеспечением лечебным питанием пациентов 18+;
- отсутствие отлаженного механизма реабилитации и проведения профильных смен для семей, воспитывающих детей с фенилкетонурией;
- отсутствие региональных мер по поддержки семей, имеющих ребёнка с ФКУ.
Такие программы успешно работают в нескольких регионах нашей страны!
Одним из вопросов, который был поднят – это оформление инвалидности после наступления 18 лет и сопровождение узкими специалистами уже взрослых пациентов.
Генетик Елена Шведун рассказала о скрининге новорожденных, о заболевании, о том что приносит ухудшение в состоянии здоровья пациентов с ФКУ, а именно - несоблюдение режима питания, замена одного лечебного питания на другое по разным не зависящим от пациента причинам.
Елена Владимировна поддержала идею необходимости профильных оздоровительных смен для детей с ФКУ и их семей на базе санаториев и детских оздоровительных лагерей.
Участники обсудили возможность организации отдыха в детских оздоровительных лагерях, в том числе и проведения обучающих, психологических тренингов для родителей.
Резюмируя итоги обсуждений круглого стола, Татьяна Козлова подчеркнула, что работа по защите прав людей с редкими заболеваниями в полном объёме возможна при взаимодействии региональных органов власти с медицинским и родительским сообществами!
Все жалобы, озвученные в ходе обсуждения, будут переданы ведомствам для разрешения и останутся на контроле детского омбудсмена Коми.
Очень надеемся, что проблемы пациентов с фенилкетонурией в Республики Коми будут решены!
В работе Круглого стола приняли участие Уполномоченный по правам ребенка в Республики Коми, представители Министерства образования и науки, Министерства труда, занятости и социальной защиты, Пенсионного фонда Республики Коми, а также внештатный генетик регионального Минздрава и ВОРДИ.
Председатель РО Татьяна Соколова рассказала с какими проблемами сталкиваются пациенты, больные фенилкетонурией в Республике Коми:
- это проблемы с обеспечением лечебным питанием пациентов 18+;
- отсутствие отлаженного механизма реабилитации и проведения профильных смен для семей, воспитывающих детей с фенилкетонурией;
- отсутствие региональных мер по поддержки семей, имеющих ребёнка с ФКУ.
Такие программы успешно работают в нескольких регионах нашей страны!
Одним из вопросов, который был поднят – это оформление инвалидности после наступления 18 лет и сопровождение узкими специалистами уже взрослых пациентов.
Генетик Елена Шведун рассказала о скрининге новорожденных, о заболевании, о том что приносит ухудшение в состоянии здоровья пациентов с ФКУ, а именно - несоблюдение режима питания, замена одного лечебного питания на другое по разным не зависящим от пациента причинам.
Елена Владимировна поддержала идею необходимости профильных оздоровительных смен для детей с ФКУ и их семей на базе санаториев и детских оздоровительных лагерей.
Участники обсудили возможность организации отдыха в детских оздоровительных лагерях, в том числе и проведения обучающих, психологических тренингов для родителей.
Резюмируя итоги обсуждений круглого стола, Татьяна Козлова подчеркнула, что работа по защите прав людей с редкими заболеваниями в полном объёме возможна при взаимодействии региональных органов власти с медицинским и родительским сообществами!
Все жалобы, озвученные в ходе обсуждения, будут переданы ведомствам для разрешения и останутся на контроле детского омбудсмена Коми.
Очень надеемся, что проблемы пациентов с фенилкетонурией в Республики Коми будут решены!
