21 марта в Челябинске прошел показ документального фильма "Невидимая граница" - важное и очень трогательное мероприятие, объединившее семьи, врачей и общественных деятелей.
Главная цель показа - повышение осведомленности об орфанных заболеваниях и развитие культуры всесторонней поддержки людей с фенилкетонурией в России.
Фенилкетонурия требует строжайшей низкобелковой диеты для ребёнка и полной смены привычного образа всей семьи...
Именно этот образ жизни зачастую становится той самой "невидимой границей" между пациентами и привычным миром.
️И чтобы ее стереть, необходимо понимание и участие всего общества.
Поддержка со стороны государства и медицинского сообщества бесценна и очень нужна.
На показе присутствовали почетные гости:
Евгения Викторовна Майорова, Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области;
Галина Викторовна Буянова, к.м.н., главный специалист по медицинской генетике Миниздрава Челябинской области, Заведующая Медико-генетической консультации ГАУЗ "Челябинская областная детская клиническая больница";
Елена Валерьевна Носкова, врач-генетик ГАУЗ "ЧОДКБ".
После просмотра фильма состоялся открытый диалог: родители делились своими эмоциями, переживаниями и личными историями.
Общение получилось по-настоящему теплым и честным.
Важной частью события стала Школа лидерства "Феникс" - образовательный и социальный проект для детей с ФКУ и их родителей.
В рамках оффлайн-мероприятия Школы дети развивают уверенность, учатся взаимодействовать со сверстниками, находят ресурсы для самореализации и достижения целей, чувствуют поддержку.
Выражаем признательность компаниям ООО "Промикс" и АО “Фирма Евросервис”, создателям проекта Школа лидерства "Феникс".
Благодарим за поддержку мероприятия и предоставление семьям образцов современной АКС "Нонфеник".
Подобные встречи и события выполняют важнейшую миссию.
Они помогают семьям понять, что они не одни.
#воф #ровоф #фку #фенилкетонурия
Главная цель показа - повышение осведомленности об орфанных заболеваниях и развитие культуры всесторонней поддержки людей с фенилкетонурией в России.
Фенилкетонурия требует строжайшей низкобелковой диеты для ребёнка и полной смены привычного образа всей семьи...
Именно этот образ жизни зачастую становится той самой "невидимой границей" между пациентами и привычным миром.
️И чтобы ее стереть, необходимо понимание и участие всего общества.
Поддержка со стороны государства и медицинского сообщества бесценна и очень нужна.
На показе присутствовали почетные гости:
Евгения Викторовна Майорова, Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области;
Галина Викторовна Буянова, к.м.н., главный специалист по медицинской генетике Миниздрава Челябинской области, Заведующая Медико-генетической консультации ГАУЗ "Челябинская областная детская клиническая больница";
Елена Валерьевна Носкова, врач-генетик ГАУЗ "ЧОДКБ".
После просмотра фильма состоялся открытый диалог: родители делились своими эмоциями, переживаниями и личными историями.
Общение получилось по-настоящему теплым и честным.
Важной частью события стала Школа лидерства "Феникс" - образовательный и социальный проект для детей с ФКУ и их родителей.
В рамках оффлайн-мероприятия Школы дети развивают уверенность, учатся взаимодействовать со сверстниками, находят ресурсы для самореализации и достижения целей, чувствуют поддержку.
Выражаем признательность компаниям ООО "Промикс" и АО “Фирма Евросервис”, создателям проекта Школа лидерства "Феникс".
Благодарим за поддержку мероприятия и предоставление семьям образцов современной АКС "Нонфеник".
Подобные встречи и события выполняют важнейшую миссию.
Они помогают семьям понять, что они не одни.
#воф #ровоф #фку #фенилкетонурия
