12 декабря 2021 года состоялась первая конференция Всероссийского общества по фенилкетонурии. На конференции присутствовали председатели 37 региональных отделений. Участники обсудили вопросы дальнейшей работы Организации, первые шаги руководителей региональных отделений и приоритетные направления деятельности Организации в целом.