новости

"Невидимая граница": там, где диагноз перестает быть приговором и становится поводом для объединения

16 июня в Кемерово состоялось событие, объединившее семьи пациентов с фенилкетонурией, представителей власти и будущих врачей.

Со вступительным словом к собравшимся обратилась Елена Мареченкова - основатель Кемеровской областной общественной организации родителей детей с диагнозом фенилкетонурия, Председатель правления ВОФ и, что самое главное, мама двоих детей с ФКУ.
Каждое её слово было пропущено через личный опыт, и оттого звучало особенно ценно и весомо.

Кульминацией встречи стал показ документального фильма о ФКУ - "Невидимая граница".
Это не просто кинолента, это откровение.
Фильм стирает ту самую "невидимую границу" между миром здоровых людей и теми, кто ежедневно преодолевает трудности редкого заболевания.
Красивые, сильные кадры обнажили перед зрителями хрупкость человеческой жизни и одновременно - невероятную стойкость духа.
Глядя на экран, невозможно было остаться равнодушным: кинолента заставляет по-новому взглянуть на привычные вещи, учит милосердию и показывает, как много значит вовремя подставленное плечо.

Партнером мероприятия выступила депутат Государственной Думы РФ Вероника Валериевна Власова.
Как член Комитета по охране здоровья и координатор направления "Семейное здоровье" проекта "Женское движение Единой России", она в своем выступлении подчеркнула исключительную важность системной государственной и общественной поддержки семей, столкнувшихся с редкими заболеваниями.

Встреча была наполнена не только важными смыслами, но и теплыми эмоциями - партия "Единая Россия" подготовила для детей подарки.

Особую надежду вселяет присутствие в зале молодого поколения - студентов Кемеровского государственного медицинского университета Минздрава России.
Для будущих врачей такие встречи - это выход за рамки учебников.
Это возможность увидеть за сухим медицинским диагнозом живых людей с их страхами, надеждами и победами.
Именно так воспитывается подлинная врачебная эмпатия.

Границы непонимания действительно становятся невидимыми, когда мы открываем свои сердца!

#ВОФКемерово #невидимаяграницавоф #невидимаяграница #фильмвоф #воф #ровоф #фку #фенилкетонурия #нбо #низкобелковаядиета
Made on
Tilda