"Невидимая граница": там, где диагноз перестает быть приговором и становится поводом для объединения
16 июня в Кемерово состоялось событие, объединившее семьи пациентов с фенилкетонурией, представителей власти и будущих врачей.
Со вступительным словом к собравшимся обратилась Елена Мареченкова - основатель Кемеровской областной общественной организации родителей детей с диагнозом фенилкетонурия, Председатель правления ВОФ и, что самое главное, мама двоих детей с ФКУ. Каждое её слово было пропущено через личный опыт, и оттого звучало особенно ценно и весомо.
Кульминацией встречи стал показ документального фильма о ФКУ - "Невидимая граница". Это не просто кинолента, это откровение. Фильм стирает ту самую "невидимую границу" между миром здоровых людей и теми, кто ежедневно преодолевает трудности редкого заболевания. Красивые, сильные кадры обнажили перед зрителями хрупкость человеческой жизни и одновременно - невероятную стойкость духа. Глядя на экран, невозможно было остаться равнодушным: кинолента заставляет по-новому взглянуть на привычные вещи, учит милосердию и показывает, как много значит вовремя подставленное плечо.
Партнером мероприятия выступила депутат Государственной Думы РФ Вероника Валериевна Власова. Как член Комитета по охране здоровья и координатор направления "Семейное здоровье" проекта "Женское движение Единой России", она в своем выступлении подчеркнула исключительную важность системной государственной и общественной поддержки семей, столкнувшихся с редкими заболеваниями.
Встреча была наполнена не только важными смыслами, но и теплыми эмоциями - партия "Единая Россия" подготовила для детей подарки.
Особую надежду вселяет присутствие в зале молодого поколения - студентов Кемеровского государственного медицинского университета Минздрава России. Для будущих врачей такие встречи - это выход за рамки учебников. Это возможность увидеть за сухим медицинским диагнозом живых людей с их страхами, надеждами и победами. Именно так воспитывается подлинная врачебная эмпатия.
Границы непонимания действительно становятся невидимыми, когда мы открываем свои сердца!