Мы вместе: разрушаем информационный вакуум вокруг редких заболеваний
В месяц осведомлённости о фенилкетонурии мы анонсируем показ документального фильма "Невидимая граница". По всей России в свободном доступе каждый сможет увидеть этот фильм, заглянуть за "невидимую черту" и узнать больше о жизни людей с ФКУ.
Где и когда смотреть? Площадка: "Первый Российский Национальный Телеканал" (федеральный канал с кабельным, спутниковым и интернет-вещанием по всей РФ). Сайт для онлайн-просмотра: nactv.ru Даты: с 14 по 27 мая - выбирайте любое удобное для вас время!
"Невидимая граница" - это искренний фильм-напоминание о том, как хрупок человеческий организм. Картина наглядно показывает, насколько критически важны ранняя диагностика и грамотная поддержка общества и государства для тех, кто каждый день живет с редкими генетическими заболеваниями.
В фильме своими историями поделились реальные семьи со всей страны: Виктория и Владимир Свердловы (г. Новосибирск), Вадим и Виктор Михно (Республика Адыгея), Елена, Егор и Елизавета Мареченковы (г. Кемерово), Ольга Шорохова (г. Орёл).
Проблему освещают ведущие эксперты: Елена Андреевна Шестопалова - к.м.н., Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ, врач-генетик высшей категории ФГБНУ "МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова"; Надежда Владимировна Мазурова - профессор, д.псих.н., эксперт ВОЗ по вопросам семьи и здорового образа жизни ребенка; Никита Сергеевич Крысанов - зав. кафедрой химии Центра педагогического мастерства (г. Москва), зав. кафедрой химии Ассоциации победителей олимпиад; Светлана Владимировна Симонова - представитель компании по производству специализированного диетического лечебного питания для людей с ФКУ.
Команда создателей картины: автор, продюсер и сценарист: Сергей Беляев; режиссёр и оператор-постановщик: Александр Иванников; звукорежиссер: Ивелин Иванов; редактор: Анна Соколова; диктор: Павел Журавлев.
Почему это важно увидеть каждому? Редкие заболевания часто остаются в тени, а люди сталкиваются с непониманием. Этот фильм - наш общий шанс разрушить информационный вакуум. Ваш просмотр, репост или пересланная ссылка - это не просто статистика. Это реальный шаг к созданию осознанного, доброго и принимающего общества, в котором никто не останется один на один со своей бедой!
Смотрите фильм сами, делитесь этим постом, отправляйте ссылку близким. Включайте ТВ или заходите на сайт с 14 по 27 мая.