Школа для пациентов с ФКУ в Новосибирске: полезно и вкусно
В Новосибирске 5 апреля состоялась Школа для пациентов с фенилкетонурией. Мероприятие, организованное Региональным отделением Новосибирской области, объединило детей и взрослых с этим редким генетическим заболеванием, их родителей, а также специалисты в области фенилкетонурии.
Подобные встречи имеют огромную ценность, ведь они дают не только медицинскую поддержку, но и чувство крепкого, понимающего сообщества.
Виктория Свердлова (Председатель ВОФ, РО Новосибирской области и региональной организации по ФКУ "Формула жизни") поприветствовала всех участников.
Мероприятие поддержали эксперты: ️Юлия Владимировна Максимова - профессор, д.м.н., заведующая кафедрой медицинской генетики ФГБОУ ВО НГМУ и главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Новосибирской области; Татьяна Владимировна Бушуева - профессор, д.м.н. и ведущий научный сотрудник лаборатории питания ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России.
Татьяна Владимировна выступила спикером встречи. Участники с вниманием прослушали ее познавательную лекцию: актуальная информации от московского эксперта высокого уровня стала бесценным опытом для каждой семьи.
Яркой и практической частью программы стал кулинарный мастер-класс. Поскольку пациентам с ФКУ требуется строгая низкобелковая диета, приготовление вкусной и разнообразной еды часто становится сложностью для родителей.
Евгений Семенюк (профессиональный шеф-повар, знающий о ФКУ) предложил участникам приготовить три полноценных, красивых и аппетитных блюда, полностью соответствующих строгим диетическим требованиям.
В завершение дня дети с удовольствием продегустировали приготовленные кулинарные шедевры - безопасные и очень вкусные.
А у родителей появилось время для неформального общения: они смогли обменяться личным опытом, поддержать друг друга и в спокойной обстановке задать врачам вопросы.
Школа ФКУ прошла на высшем уровне: было интересно, душевно, максимально полезно и очень вкусно!