"Важно объединяться, поддерживать друг друга и работать над тем, чтобы каждый чувствовал себя услышанным и защищенным! Вместе с Мариной Солониной мы «стучались во все двери»: Минздрав, Соцзащита, Правительство, Руководство Республики, депутатам, Уполномоченным и нас услышали! Никто не остался равнодушным! На основании наших обращений и благодаря огромной поддержке Уполномоченного по правам ребенка Натальи Евгеньевны Юткиной и Указом Главы Республики Мордовия Артема Алексеевича Здунова принята мера социальной поддержки детей-инвалидов с фенилкетонурией, проживающих в Мордовии. Мы рады, что о нас знают. Нас поняли и оказали поддержку. Сбалансированное питание - один из важных кирпичиков здоровья, особенно у детей с ФКУ. Сейчас компенсацию будут получать 36 детей. Но мы не забываем о 15 пациентах старше 18 лет, которые также нуждаются в нашей помощи. Заболевание не проходит с наступлением совершеннолетия и требует строгой пожизненной низкобелковой диетотерапии. Специализированные низкобелковые и безбелковые продукты должны быть доступны всем пациентам с ФКУ!
Мы выражаем благодарность Главе Республики Мордовия Артёму Алексеевичу Здунову за принятое решение в поддержку детей с фенилкетонурией и Уполномоченному по правам ребёнка в Республике Мордовия Наталье Евгеньевне Юткиной за ее содействие. Этот день мы ждали с нетерпением!"
Благодарим Ирину за её неустанный труд и преданность делу! Этот путь был долгим и сложным, но благодаря её настойчивости удалось достичь этой важной цели.
Дорогие родители и активисты, ваши усилия и ваша решимость могут изменить жизнь многих пациентов. Не бойтесь обращаться за помощью. Объединяйтесь и действуйте! Давайте продолжать работать вместе, поддерживая друг друга и стремясь к лучшему будущему для всех наших детей и взрослых с фенилкетонурией!