15 августа 2024 года в конференц-зале Многопрофильной Клиники "Санитас" прошёл круглый стол, посвящённый поддержке пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями.
Это мероприятие стало частью международного автопробега в поддержку редких заболеваний.
На круглом столе собрались представители различных организаций: Михаил Кузнецов - Председатель МООП с БФ и РЗ "Дорога к жизни" г. Уфа,
Виктория Федосеева - МООП БФ и РЗ "Дорога к жизни" г. Новосибирск,
Фёдор Шишлянников - Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом в Новосибирской области,
Сергей Архипов - Новосибирская региональная организация Всероссийского общества гемофилии,
Анна Железняк - Региональный представитель Национальной Ассоциации "Жизнь без глютена",
Анна Белеванцева - Председатель Новосибирского отделения Ассоциации онкологических пациентов "ЗДРАВСТВУЙ",
Михаил Андрушкевич - директор Клиники "Санитас", а также других активистов и специалистов.
Обсуждались важные вопросы, такие как:
Особое внимание было уделено подготовке ко Всероссийскому Конгрессу пациентов и проведению творческих мероприятий для неформального общения между пациентами и представителями власти.
Среди участников также была Виктория Свердлова (Председатель ВОФ и НРООИ "ФОРМУЛА ЖИЗНИ"), которая активно поддерживает инициативы по улучшению жизни людей с редкими заболеваниями!
Такие мероприятия очень важны для обмена опытом и поиска решений, ведь они объединяют людей, стремящихся сделать мир лучше для тех, кто сталкивается с трудностями.
Это мероприятие стало частью международного автопробега в поддержку редких заболеваний.
На круглом столе собрались представители различных организаций: Михаил Кузнецов - Председатель МООП с БФ и РЗ "Дорога к жизни" г. Уфа,
Виктория Федосеева - МООП БФ и РЗ "Дорога к жизни" г. Новосибирск,
Фёдор Шишлянников - Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом в Новосибирской области,
Сергей Архипов - Новосибирская региональная организация Всероссийского общества гемофилии,
Анна Железняк - Региональный представитель Национальной Ассоциации "Жизнь без глютена",
Анна Белеванцева - Председатель Новосибирского отделения Ассоциации онкологических пациентов "ЗДРАВСТВУЙ",
Михаил Андрушкевич - директор Клиники "Санитас", а также других активистов и специалистов.
Обсуждались важные вопросы, такие как:
- проблемы диагностики и социальной поддержки пациентов с пищевыми особенностями, включая отсутствие диагностики и социальной поддержки, снятие инвалидности после 18 лет и призыв в армию;
- летний оздоровительный отдых для детей с фенилкетонурией;
- планы работы общественного совета при Росздравнадзоре и ассоциаций НКО Новосибирской области.
Особое внимание было уделено подготовке ко Всероссийскому Конгрессу пациентов и проведению творческих мероприятий для неформального общения между пациентами и представителями власти.
Среди участников также была Виктория Свердлова (Председатель ВОФ и НРООИ "ФОРМУЛА ЖИЗНИ"), которая активно поддерживает инициативы по улучшению жизни людей с редкими заболеваниями!
Такие мероприятия очень важны для обмена опытом и поиска решений, ведь они объединяют людей, стремящихся сделать мир лучше для тех, кто сталкивается с трудностями.
