Юлия Шуенкова (представитель РО Воронежской области) приняла участие во встрече* с Сергеем Ивановичем Коломыцевым, Помощником уполномоченного по правам человека в Воронежской области.
"На встрече 6 декабря мы обсудили необходимость включения нашей организации в Совет общественных организаций при Министерстве здравоохранения Воронежской области. Это позволит более эффективно защищать права пациентов с ФКУ.
Фенилкетонурия требует от пациентов соблюдения строгой низкобелковой диеты, что делает их зависимыми от государственной поддержки.
В Воронежской области более 80 детей и взрослых страдают от этого заболевания, и многие семьи часто сталкиваются с проблемами в получении необходимого специализированного лечебного питания и медицинских услуг. Вместе мы можем сделать шаги к улучшению качества жизни людей, страдающих фенилкетонурией, и обеспечить им достойные условия для жизни и лечения.
Мы уверены, что сотрудничество с Сергеем Ивановичем и другими представителями власти поможет нам добиться значительных изменений в сфере защиты прав пациентов с ФКУ в Воронежской области. Наша организация готова активно участвовать в обсуждении и реализации новых инициатив, направленных на улучшение жизни людей с фенилкетонурией," - обобщила Юлия Шуенкова.
*Данная встреча состоялась в рамках "Особой компетенции" Всероссийского Общества по Фенилкетонурии при поддержке Фонда президентских грантов.
#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов
#фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов
#фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ