20 ноября состоялась встреча* Председателя Регионального отделение Орловской области Ольги Шороховой и активных родителей, воспитывающих детей с ФКУ, с Александром Леонидовичем Альяновым (Руководителем Департамента здравоохранения Орловской области) и Иваном Сергеевичем Дынковичем (Заместителем председателя Орловского областного Совета народных депутатов).
Главной темой для обсуждения стала проблема: обеспечение пациентов с фенилкетонурией специализированными низкобелковыми продуктами или предоставление ежемесячной денежной выплаты для их приобретения!
Главной темой для обсуждения стала проблема: обеспечение пациентов с фенилкетонурией специализированными низкобелковыми продуктами или предоставление ежемесячной денежной выплаты для их приобретения!
Ольга Шорохова рассказала, о чем шла речь на встрече:
"Еще 1 декабря 2023 года депутаты на сессии Орловского областного Совета народных депутатов поддержали в первом чтении проект закона "О ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих фенилкетонурией".
Однако законопроект до сих пор не принят окончательно, что вызывает беспокойство семей, которые остро нуждаются в этой поддержке!
Мы также подняли вопросы о необходимости пожизненной строгой диетотерапии для пациентов с ФКУ, а также о серьезных осложнениях, которые возникают при отсутствии полноценного безопасного диетического лечения.
Родители выразили обеспокоенность задержками в обеспечении аминокислотными смесями в этом году, тогда как взрослые пациенты по-прежнему остаются без какой-либо государственной поддержки!
Фенилкетонурия - это не просто медицинская проблема.
Это ежедневная борьба за здоровье и качество жизни.
Мы уверены, что государственная помощь в решении этих вопросов жизненно необходима для наших "редких" детей и взрослых.
Благодарим всех участников встречи за внимание к нашей проблеме, готовность к диалогу и желание найти пути решения.
Мы надеемся на скорейшие положительные изменения и принятие жизненно важных решений для поддержки семей с ФКУ нашего региона!"
*Встреча состоялась в рамках реализации проекта "Особая компетенция" при поддержке ВОФ и ФПГ.
#проектособаякомпетенция #особаякомпетенцияВОФ #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фенилкетонурия
#проектособаякомпетенция #особаякомпетенцияВОФ #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фенилкетонурия
