Важный шаг в поддержке детей с ФКУ: в Воронежской областной Думе рассмотрен новый законопроект
Вчера на заседании регионального парламента депутаты поддержали введение дополнительной меры социальной поддержки для детей, страдающих фенилкетонурией.
Инициатива была разработана депутатами фракции "Единая Россия" (Ю. И. Матузов, К. А. Левит, И. П. Мошуров , Н. А. Вожова, Л. И. Ипполитова, В. В. Новомлинский, Д. К. Проскурин и А. В. Чернов) и уже получила официальную поддержку Губернатора Воронежской области Александра Викторовича Гусева.
Ключевые положения рассматриваемого законопроекта: размер поддержки: ежемесячная выплата в размере 15 000 рублей до достижения ребенком совершеннолетия; целевое назначение: компенсация расходов семей на покупку жизненно необходимых специализированных низкобелковых и безбелковых продуктов (заменители муки, риса, яиц, крупы, макаронные изделия и т.д.); охват: на сегодняшний день в регионе проживает 52 ребенка с ФКУ; условия получения: заявительный характер, постоянное проживание на территории Воронежской области и включение в федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями.
Этот законопроект - результат кропотливой и системной работы. Региональное отделение Воронежской области Всероссийского общества по фенилкетонурии на протяжении длительного времени ведет системную работу по организации всесторонней поддержки пациентов и непрерывный диалог с органами власти.
Необходимость введения данной меры детально обсуждалась в октябре прошлого года на профильном круглом столе в областной Думе, посвящённому проблемам орфанных заболеваний. Прошедшее заседание дает реальный шанс на то, что инициатива, которую так ждут многие семьи, обретет силу Закона. Это станет не просто финансовой помощью, но и проявлением заботы региона о будущем своих детей.
Следим за развитием событий и с надеждой ожидаем Закона.