ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ПО ФЕНИЛКЕТОНУРИИ
С добрыми помыслами и верой в лучшее!
О НАС
Идея создания Всероссийского общества по фенилкетонурии родилась в 2020 году. Шесть активистов пациентского сообщества из разных регионов России (Матлюба Хакимова, Татьяна Слепцова, Виктория Свердлова, Елена Мареченкова, Виктория Водопьянова и Анжела Ковтун) приняли решение совместными усилиями воплотить ее в жизнь и стать учредителями организации. Это были родители детей с фенилкетонурией разных возрастов и форм заболевания, знающие проблемы пациентов из собственного опыта.
Основной целью создания организации стало улучшение качества жизни людей с фенилкетонурией во всех регионах нашей страны.
Учредителями была проведена работа по открытию региональных отделений в более чем 43 регионах России.
26 ноября 2021 года Общероссийская общественная организация помощи людям с фенилкетонурией «Всероссийское общество по фенилкетонурии» была юридически зарегистрирована.
Первоочередными задачами Всероссийского общества по фенилкетонурии стали: передача опыта, повышение навыков и знаний в области общественной деятельности в регионах России, а также защита прав и представление интересов пациентов.

Краткая история нашей организации
26 ноября 2021 года
дата создания нашей общественной организации
более 50 регионов России
Всероссийское общество по Фенилкетонурии объединяет сегодня
свыше 5000
пациентов с ФКУ в России нуждаются в помощи и поддержке
3
Содействие формированию профессионального сообщества и единого информационного пространства для оказания помощи больным фенилкетонурией
2
Оказание всесторонней помощи людям с фенилкетонурией, поддержка при реабилитации и социальной адаптации в обществе
1
Защита прав и интересов людей с заболеванием фенилкетонурия
Наша миссия
Улучшение качества жизни людей с ФКУ. Мы объединяем людей по всей России, стремимся к тому, чтобы человек с ФКУ был интегрирован в общество, а его права были защищены наравне с другими членами социума.
Для нас в приоритете:
оказание информационной и юридической помощи людям с заболеванием фенилкетонурия и членам их семей
Оказание консультационной помощи
сохранение и укрепление духовно-нравственных ценностей и традиций в семьях воспитывающих детей с заболеванием фенилкетонурия
Сохранение и укрепление ценностей
защита прав и законных интересов больных фенилкетонурией и членов их семей, участие в решении проблем диагностики и лечения фенилкетонурии, социальной реабилитации и адаптации больных фенилкетонурией и членов их семей
Правовая защита
формирование положительного общественного мнения по отношению к людям с заболеванием фенилкетонурия, преодолению стереотипов, физических и психологических барьеров
Общественное пространство
участие в решении вопросов социальной адаптации людей с ФКУ
Адаптация в жизни
содействие развитию системы раннего выявления и коррекции факторов риска возникновения осложнений и сопутствующих заболеваний на фоне фенилкетонурии
Всестороннее содействие
Улучшение качества жизни людей с ФКУ
Каждый день мы трудимся для того, чтобы маленькими шагами приблизить одну большую победу – улучшить качество жизни как можно большего количества людей с ФКУ.
Руководство
заместитель Председателя Организации, член Центрального Правления
Михно Вадим Олегович
Отец ребенка с ФКУ.
Консультант-диетолог, член сообщества «Диетологи России».
С 2021 года является членом правления регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Республике Адыгея.
член Центрального Правления
Водопьянова Виктория Александровна
Мама ребенка с ФКУ.
С 2010 года является участником инициативной группы родителей детей с ФКУ в г. Москве.
Председатель региональной общественной организации в г. Москве "Жизнь с ФКУ" 2021 - 2023 гг.
С 2021 года является председателем регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в г. Москве.
Председатель Центрального Правления
Мареченкова Елена Игоревна
Воспитывает двоих детей с ФКУ.
В 2016 году основала Кемеровскую общественную организацию родителей детей с диагнозом фенилкетонурия.
С 2021 года является председателем регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Кемеровской области, занимает должность председателя Кемеровского Местного отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов.
Председатель Организации с 2023 г.
Свердлова Виктория Анатольевна
Мама ребенка с ФКУ.
С 2017 года является участником инициативной группы родителей по ФКУ в г. Новосибирске, с 2018 года занимает пост председателя Новосибирской региональной общественной организации "ФОРМУЛА ЖИЗНИ".
С 2021 года - председатель регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Новосибирской области.

ревизор Организации
Сиденко Светлана Юрьевна
Мама троих детей, двое из которых с ФКУ.
Работник сферы недвижимости, по первому образованию - фармацевт.
С 2019 года является членом правления Новосибирской региональной общественной организации "ФОРМУЛА ЖИЗНИ".
член Центрального Правления
Слепцова Татьяна Алексеевна
Мама ребенка с ФКУ.
С 2018 года является директором Региональной общественной организации по ФКУ в Саратовской области "Вкус жизни".
С 2021 года занимает должность председателя регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Саратовской области.
член Центрального Правления
Маслова Екатерина Александровна
Пациент с классической формой ФКУ. м.н.с., аспирант-генетик.
С 2018 года ведет популярный блог “Катя о ФКУ” о генетических аспектах заболевания и повседневной жизни с ФКУ, оказывает психологическую поддержку и посильную помощь семьям, воспитывающим детей с фенилкетонурией.
С 2020 года является членом Новосибирской региональной общественной организации "ФОРМУЛА ЖИЗНИ".
С 2021 года является заместителем председателя регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Новосибирской области.
член Центрального Правления
Шорохова Ольга Александровна
Мама ребенка с ФКУ.
С 2015 года является участником инициативной группы родителей по ФКУ в г. Орле.
С 2021 года является председателем регионального отделения Орловской области Всероссийского общества по фенилкетонурии.
член Центрального Правления
Прибыткова Дарья Сергеевна
Многодетная мама, воспитывает двоих детей с ФКУ.
Психолог, амбассадор движения "Экосистема".
С 2020 года является инициативным участником группы родителей по ФКУ в Свердловской области.
С 2022 года занимает должность председателя регионального отделения Свердловской области Всероссийского общества по фенилкетонурии.
член Центрального Правления
Боева Виктория Олеговна
Пациент с классической формой ФКУ. Воспитывает двух здоровых детей.
С 2019 года помогает людям с редким орфанным заболеванием фенилкетонурия, ведет популярный блог “Виктория о Фенилкетонурии простым языком”.
С 2021 года является председателем регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Мурманской области.
Основатель и Председатель Организации в 2021-2023 гг.
член Центрального Правления с 2024 г.
Хакимова Матлюба Абдувахидовна
Многодетная мама, воспитывает троих детей с ФКУ.
С 2013 года работает в некоммерческом секторе, является председателем Региональной общественной организации "ФКУ РБ", председателем регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Республике Башкортостан, координатором направления по ФКУ Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ).
Реквизиты и контакты
Документы
Устав
Свидетельство НКО
ИНН
ЕГРЮЛ
Положение о членстве
Региональные отделения
Публичные отчеты
Публичный отчет за 2021 год
Публичный отчет за 2022 год
Публичный отчет за 2023 год
Условия пользования сайтом
Копирование информации, размещенной на ruspku.ru (равно как цитирование в средствах массовой информации тех или иных сведений либо сообщений, содержащихся в информационных разделах сайта) допускается при условии указания ссылки на источник такой информации (в сетевых СМИ – гиперссылки на соответствующую Интернет-страницу с уникальным сетевым адресом).
Информационные ресурсы, непосредственно доступные с ruspku.ru, находятся в собственности Всероссийского общества по фенилкетонурии, если иное не установлено законодательством об информации, информатизации и защите информации. Указанные информационные ресурсы содержат информацию открытого доступа, которая не может рассматриваться как конфиденциальные сведения, подлежащие защите в соответствии с законодательством о государственной тайне. Указанная информация также не может рассматриваться как объект для использования в коммерческих целях.
При переходе по гиперссылкам, размещенным на сайте, на внешние по отношению к ruspku.ru информационные ресурсы пользователь покидает Интернет-представительство Всероссийского общества по фенилкетонурии. Информационная служба Всероссийского общества по фенилкетонурии не несет ответственности за достоверность сведений, составляющих внешние по отношению к ruspku.ru информационные ресурсы, а также за актуализацию и периодичность обновления соответствующей информации в их составе.
Лица и/или организации, желающие разместить гиперссылку на сайт Всероссийского общества по фенилкетонурии в целях использования в качестве элемента информационной (содержательной) структуры своего Интернет-ресурса (например, в каталоге, предусматривающем реконструкцию текста, либо в виде самостоятельной тематической рубрики и т.п.), а также в виде графической ссылки (баннера), в обязательном порядке уведомляют об этом информационную службу Всероссийского общества по фенилкетонурии.
Владельцы сетевых ресурсов, разместившие гиперссылки на Интернет-представительство Всероссийского общества по фенилкетонурии:
не вправе изменять стандартный вид окна программы просмотра (браузера) или иным способом ограничивать либо модифицировать представление содержания ruspku.ru, не вправе указывать недостоверную информацию, связанную с предоставлением гиперссылки на ruspku.ru, не вправе размещать на Интернет-страницах, содержащих гиперссылки на ruspku.ru, информационные или иные материалы, не соответствующие целям и принципам функционирования Интернет-представительства Всероссийского общества по фенилкетонурии.
Вопросы, связанные с порядком использования информации, размещенной на ruspku.ru, или условиями настоящего Уведомления, могут быть направлены в информационную службу Всероссийского общества по фенилкетонурии (ruspku@gmail.com)

Made on
Tilda