ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ПО ФЕНИЛКЕТОНУРИИ
С добрыми помыслами и верой в лучшее!
Форма связи
Заполните форму и мы свяжемся с Вами в ближайшее время
О НАС
Идея создания Всероссийского общества по фенилкетонурии родилась в 2020 году. Шесть активистов пациентского сообщества из разных регионов России (Матлюба Хакимова, Татьяна Слепцова, Виктория Свердлова, Елена Мареченкова, Виктория Водопьянова и Анжела Ковтун) приняли решение совместными усилиями воплотить ее в жизнь и стать учредителями организации. Это были родители детей с фенилкетонурией разных возрастов и форм заболевания, знающие проблемы пациентов из собственного опыта.
Основной целью создания организации стало улучшение качества жизни людей с фенилкетонурией во всех регионах нашей страны.
Учредителями была проведена работа по открытию региональных отделений в более чем 43 регионах России.
26 ноября 2021 года Общероссийская общественная организация помощи людям с фенилкетонурией «Всероссийское общество по фенилкетонурии» была юридически зарегистрирована.
Первоочередными задачами Всероссийского общества по фенилкетонурии стали: передача опыта, повышение навыков и знаний в области общественной деятельности в регионах России, а также защита прав и представление интересов пациентов.
Основной целью создания организации стало улучшение качества жизни людей с фенилкетонурией во всех регионах нашей страны.
Учредителями была проведена работа по открытию региональных отделений в более чем 43 регионах России.
26 ноября 2021 года Общероссийская общественная организация помощи людям с фенилкетонурией «Всероссийское общество по фенилкетонурии» была юридически зарегистрирована.
Первоочередными задачами Всероссийского общества по фенилкетонурии стали: передача опыта, повышение навыков и знаний в области общественной деятельности в регионах России, а также защита прав и представление интересов пациентов.
Краткая история нашей организации
26 ноября 2021 года
дата создания нашей общественной организации
более 50 регионов России
Всероссийское общество по Фенилкетонурии объединяет сегодня
свыше 5000
пациентов с ФКУ в России нуждаются в помощи и поддержке
Наша миссия
Улучшение качества жизни людей с ФКУ. Мы объединяем людей по всей России, стремимся к тому, чтобы человек с ФКУ был интегрирован в общество, а его права были защищены наравне с другими членами социума.
Для нас в приоритете:
Содействие формированию профессионального сообщества и единого информационного пространства для оказания помощи больным фенилкетонурией
3
Оказание всесторонней помощи людям с фенилкетонурией, поддержка при реабилитации и социальной адаптации в обществе
2
Защита прав и интересов людей с заболеванием фенилкетонурия
1
Улучшение качества жизни людей с ФКУ
Каждый день мы трудимся для того, чтобы маленькими шагами приблизить одну большую победу – улучшить качество жизни как можно большего количества людей с ФКУ.
Оказание консультационной помощи
оказание информационной и юридической помощи людям с заболеванием фенилкетонурия и членам их семей
Сохранение и укрепление ценностей
сохранение и укрепление духовно-нравственных ценностей и традиций в семьях воспитывающих детей с заболеванием фенилкетонурия
Правовая защита
защита прав и законных интересов больных фенилкетонурией и членов их семей, участие в решении проблем диагностики и лечения фенилкетонурии, социальной реабилитации и адаптации больных фенилкетонурией и членов их семей
формирование положительного общественного мнения по отношению к людям с заболеванием фенилкетонурия, преодолению стереотипов, физических и психологических барьеров
Общественное пространство
участие в решении вопросов социальной адаптации людей с ФКУ
Адаптация в жизни
содействие развитию системы раннего выявления и коррекции факторов риска возникновения осложнений и сопутствующих заболеваний на фоне фенилкетонурии
Всестороннее содействие
Руководство
заместитель Председателя Организации, член Центрального Правления
Михно Вадим Олегович
Отец ребенка с ФКУ.
Консультант-диетолог, член сообщества «Диетологи России».
С 2021 года является членом правления регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Республике Адыгея.
Консультант-диетолог, член сообщества «Диетологи России».
С 2021 года является членом правления регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Республике Адыгея.
член Центрального Правления
Водопьянова Виктория Александровна
Мама ребенка с ФКУ.
С 2010 года является участником инициативной группы родителей детей с ФКУ в г. Москве.
Председатель региональной общественной организации в г. Москве "Жизнь с ФКУ" 2021 - 2023 гг.
С 2021 года является председателем регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в г. Москве.
С 2010 года является участником инициативной группы родителей детей с ФКУ в г. Москве.
Председатель региональной общественной организации в г. Москве "Жизнь с ФКУ" 2021 - 2023 гг.
С 2021 года является председателем регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в г. Москве.
Председатель Центрального Правления
Мареченкова Елена Игоревна
Воспитывает двоих детей с ФКУ.
В 2016 году основала Кемеровскую общественную организацию родителей детей с диагнозом фенилкетонурия.
С 2021 года является председателем регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Кемеровской области, занимает должность председателя Кемеровского Местного отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов.
В 2016 году основала Кемеровскую общественную организацию родителей детей с диагнозом фенилкетонурия.
С 2021 года является председателем регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Кемеровской области, занимает должность председателя Кемеровского Местного отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов.
Председатель Организации с 2023 г.
Свердлова Виктория Анатольевна
Мама ребенка с ФКУ.
С 2017 года является участником инициативной группы родителей по ФКУ в г. Новосибирске, с 2018 года занимает пост председателя Новосибирской региональной общественной организации "ФОРМУЛА ЖИЗНИ".
С 2021 года - председатель регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Новосибирской области.
С 2017 года является участником инициативной группы родителей по ФКУ в г. Новосибирске, с 2018 года занимает пост председателя Новосибирской региональной общественной организации "ФОРМУЛА ЖИЗНИ".
С 2021 года - председатель регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Новосибирской области.
ревизор Организации
Ковтун Анжела Сергеевна
Мама ребенка с ФКУ.
С 2010 года является участником инициативной группы родителей по ФКУ в г. Москве.
Председатель правления региональной общественной организации в г. Москве "Жизнь с ФКУ".
Председатель правления регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в г. Москве.
С 2010 года является участником инициативной группы родителей по ФКУ в г. Москве.
Председатель правления региональной общественной организации в г. Москве "Жизнь с ФКУ".
Председатель правления регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в г. Москве.
член Центрального Правления
Слепцова Татьяна Алексеевна
Мама ребенка с ФКУ.
С 2018 года является директором Региональной общественной организации по ФКУ в Саратовской области "Вкус жизни".
С 2021 года занимает должность председателя регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Саратовской области.
С 2018 года является директором Региональной общественной организации по ФКУ в Саратовской области "Вкус жизни".
С 2021 года занимает должность председателя регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Саратовской области.
член Центрального Правления
Маслова Екатерина Александровна
Пациент с классической формой ФКУ. м.н.с., аспирант-генетик.
С 2018 года ведет популярный блог “Катя о ФКУ” о генетических аспектах заболевания и повседневной жизни с ФКУ, оказывает психологическую поддержку и посильную помощь семьям, воспитывающим детей с фенилкетонурией.
С 2020 года является членом Новосибирской региональной общественной организации "ФОРМУЛА ЖИЗНИ".
С 2021 года является заместителем председателя регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Новосибирской области.
С 2018 года ведет популярный блог “Катя о ФКУ” о генетических аспектах заболевания и повседневной жизни с ФКУ, оказывает психологическую поддержку и посильную помощь семьям, воспитывающим детей с фенилкетонурией.
С 2020 года является членом Новосибирской региональной общественной организации "ФОРМУЛА ЖИЗНИ".
С 2021 года является заместителем председателя регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Новосибирской области.
член Центрального Правления
Шорохова Ольга Александровна
Мама ребенка с ФКУ.
С 2015 года является участником инициативной группы родителей по ФКУ в г. Орле.
С 2021 года является председателем регионального отделения Орловской области Всероссийского общества по фенилкетонурии.
С 2015 года является участником инициативной группы родителей по ФКУ в г. Орле.
С 2021 года является председателем регионального отделения Орловской области Всероссийского общества по фенилкетонурии.
член Центрального Правления
Прибыткова Дарья Сергеевна
Многодетная мама, воспитывает двоих детей с ФКУ.
Психолог, амбассадор движения "Экосистема".
С 2020 года является инициативным участником группы родителей по ФКУ в Свердловской области.
С 2022 года занимает должность председателя регионального отделения Свердловской области Всероссийского общества по фенилкетонурии.
Психолог, амбассадор движения "Экосистема".
С 2020 года является инициативным участником группы родителей по ФКУ в Свердловской области.
С 2022 года занимает должность председателя регионального отделения Свердловской области Всероссийского общества по фенилкетонурии.
член Центрального Правления
Боева Виктория Олеговна
Пациент с классической формой ФКУ. Воспитывает двух здоровых детей.
С 2019 года помогает людям с редким орфанным заболеванием фенилкетонурия, ведет популярный блог “Виктория о Фенилкетонурии простым языком”.
С 2021 года является председателем регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Мурманской области.
С 2019 года помогает людям с редким орфанным заболеванием фенилкетонурия, ведет популярный блог “Виктория о Фенилкетонурии простым языком”.
С 2021 года является председателем регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Мурманской области.
Основатель и Председатель Организации в 2021-2023 гг.
член Центрального Правления с 2024 г.
член Центрального Правления с 2024 г.
Хакимова Матлюба Абдувахидовна
Многодетная мама, воспитывает троих детей с ФКУ.
С 2013 года работает в некоммерческом секторе, является председателем Региональной общественной организации "ФКУ РБ", председателем регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Республике Башкортостан, координатором направления по ФКУ Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ).
С 2013 года работает в некоммерческом секторе, является председателем Региональной общественной организации "ФКУ РБ", председателем регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Республике Башкортостан, координатором направления по ФКУ Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ).
Реквизиты и контакты
Региональные отделения
Условия пользования сайтом
Копирование информации, размещенной на ruspku.ru (равно как цитирование в средствах массовой информации тех или иных сведений либо сообщений, содержащихся в информационных разделах сайта) допускается при условии указания ссылки на источник такой информации (в сетевых СМИ – гиперссылки на соответствующую Интернет-страницу с уникальным сетевым адресом).
Информационные ресурсы, непосредственно доступные с ruspku.ru, находятся в собственности Всероссийского общества по фенилкетонурии, если иное не установлено законодательством об информации, информатизации и защите информации. Указанные информационные ресурсы содержат информацию открытого доступа, которая не может рассматриваться как конфиденциальные сведения, подлежащие защите в соответствии с законодательством о государственной тайне. Указанная информация также не может рассматриваться как объект для использования в коммерческих целях.
При переходе по гиперссылкам, размещенным на сайте, на внешние по отношению к ruspku.ru информационные ресурсы пользователь покидает Интернет-представительство Всероссийского общества по фенилкетонурии. Информационная служба Всероссийского общества по фенилкетонурии не несет ответственности за достоверность сведений, составляющих внешние по отношению к ruspku.ru информационные ресурсы, а также за актуализацию и периодичность обновления соответствующей информации в их составе.
Лица и/или организации, желающие разместить гиперссылку на сайт Всероссийского общества по фенилкетонурии в целях использования в качестве элемента информационной (содержательной) структуры своего Интернет-ресурса (например, в каталоге, предусматривающем реконструкцию текста, либо в виде самостоятельной тематической рубрики и т.п.), а также в виде графической ссылки (баннера), в обязательном порядке уведомляют об этом информационную службу Всероссийского общества по фенилкетонурии.
Владельцы сетевых ресурсов, разместившие гиперссылки на Интернет-представительство Всероссийского общества по фенилкетонурии:
не вправе изменять стандартный вид окна программы просмотра (браузера) или иным способом ограничивать либо модифицировать представление содержания ruspku.ru, не вправе указывать недостоверную информацию, связанную с предоставлением гиперссылки на ruspku.ru, не вправе размещать на Интернет-страницах, содержащих гиперссылки на ruspku.ru, информационные или иные материалы, не соответствующие целям и принципам функционирования Интернет-представительства Всероссийского общества по фенилкетонурии.
Вопросы, связанные с порядком использования информации, размещенной на ruspku.ru, или условиями настоящего Уведомления, могут быть направлены в информационную службу Всероссийского общества по фенилкетонурии (ruspku@gmail.com)
Информационные ресурсы, непосредственно доступные с ruspku.ru, находятся в собственности Всероссийского общества по фенилкетонурии, если иное не установлено законодательством об информации, информатизации и защите информации. Указанные информационные ресурсы содержат информацию открытого доступа, которая не может рассматриваться как конфиденциальные сведения, подлежащие защите в соответствии с законодательством о государственной тайне. Указанная информация также не может рассматриваться как объект для использования в коммерческих целях.
При переходе по гиперссылкам, размещенным на сайте, на внешние по отношению к ruspku.ru информационные ресурсы пользователь покидает Интернет-представительство Всероссийского общества по фенилкетонурии. Информационная служба Всероссийского общества по фенилкетонурии не несет ответственности за достоверность сведений, составляющих внешние по отношению к ruspku.ru информационные ресурсы, а также за актуализацию и периодичность обновления соответствующей информации в их составе.
Лица и/или организации, желающие разместить гиперссылку на сайт Всероссийского общества по фенилкетонурии в целях использования в качестве элемента информационной (содержательной) структуры своего Интернет-ресурса (например, в каталоге, предусматривающем реконструкцию текста, либо в виде самостоятельной тематической рубрики и т.п.), а также в виде графической ссылки (баннера), в обязательном порядке уведомляют об этом информационную службу Всероссийского общества по фенилкетонурии.
Владельцы сетевых ресурсов, разместившие гиперссылки на Интернет-представительство Всероссийского общества по фенилкетонурии:
не вправе изменять стандартный вид окна программы просмотра (браузера) или иным способом ограничивать либо модифицировать представление содержания ruspku.ru, не вправе указывать недостоверную информацию, связанную с предоставлением гиперссылки на ruspku.ru, не вправе размещать на Интернет-страницах, содержащих гиперссылки на ruspku.ru, информационные или иные материалы, не соответствующие целям и принципам функционирования Интернет-представительства Всероссийского общества по фенилкетонурии.
Вопросы, связанные с порядком использования информации, размещенной на ruspku.ru, или условиями настоящего Уведомления, могут быть направлены в информационную службу Всероссийского общества по фенилкетонурии (ruspku@gmail.com)
