заместитель Председателя Организации, член Центрального Правления
Отец ребенка с ФКУ.
Консультант-диетолог, член сообщества «Диетологи России».
С 2021 года является членом правления регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Республике Адыгея.
член Центрального Правления
Водопьянова Виктория Александровна
Мама ребенка с ФКУ.
С 2010 года является участником инициативной группы родителей детей с ФКУ в г. Москве.
Председатель региональной общественной организации в г. Москве "Жизнь с ФКУ" 2021 - 2023 гг.
С 2021 года является председателем регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в г. Москве.
Председатель Центрального Правления
Мареченкова Елена Игоревна
Воспитывает двоих детей с ФКУ.
В 2016 году основала Кемеровскую общественную организацию родителей детей с диагнозом фенилкетонурия.
С 2021 года является председателем регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Кемеровской области, занимает должность председателя Кемеровского Местного отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов.
Председатель Организации с 2023 г.
Свердлова Виктория Анатольевна
Мама ребенка с ФКУ.
С 2017 года является участником инициативной группы родителей по ФКУ в г. Новосибирске, с 2018 года занимает пост председателя Новосибирской региональной общественной организации "ФОРМУЛА ЖИЗНИ".
С 2021 года - председатель регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Новосибирской области.
Мама ребенка с ФКУ.
С 2010 года является участником инициативной группы родителей по ФКУ в г. Москве.
Председатель правления региональной общественной организации в г. Москве "Жизнь с ФКУ".
Председатель правления регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в г. Москве.
член Центрального Правления
Слепцова Татьяна Алексеевна
Мама ребенка с ФКУ.
С 2018 года является директором Региональной общественной организации по ФКУ в Саратовской области "Вкус жизни".
С 2021 года занимает должность председателя регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Саратовской области.
член Центрального Правления
Маслова Екатерина Александровна
Пациент с классической формой ФКУ. м.н.с., аспирант-генетик.
С 2018 года ведет популярный блог “Катя о ФКУ” о генетических аспектах заболевания и повседневной жизни с ФКУ, оказывает психологическую поддержку и посильную помощь семьям, воспитывающим детей с фенилкетонурией.
С 2020 года является членом Новосибирской региональной общественной организации "ФОРМУЛА ЖИЗНИ".
С 2021 года является заместителем председателя регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Новосибирской области.
член Центрального Правления
Шорохова Ольга Александровна
Мама ребенка с ФКУ.
С 2015 года является участником инициативной группы родителей по ФКУ в г. Орле.
С 2021 года является председателем регионального отделения Орловской области Всероссийского общества по фенилкетонурии.
член Центрального Правления
Прибыткова Дарья Сергеевна
Многодетная мама, воспитывает двоих детей с ФКУ.
Психолог, амбассадор движения "Экосистема".
С 2020 года является инициативным участником группы родителей по ФКУ в Свердловской области.
С 2022 года занимает должность председателя регионального отделения Свердловской области Всероссийского общества по фенилкетонурии.
член Центрального Правления
Пациент с классической формой ФКУ. Воспитывает двух здоровых детей.
С 2019 года помогает людям с редким орфанным заболеванием фенилкетонурия, ведет популярный блог “Виктория о Фенилкетонурии простым языком”.
С 2021 года является председателем регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Мурманской области.
Основатель и Председатель Организации в 2021-2023 гг.
член Центрального Правления с 2024 г.
Хакимова Матлюба Абдувахидовна
Многодетная мама, воспитывает троих детей с ФКУ.
С 2013 года работает в некоммерческом секторе, является председателем Региональной общественной организации "ФКУ РБ", председателем регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии в Республике Башкортостан, координатором направления по ФКУ Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ).